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长沙,伤痛与快乐的距离不过六七公里

作者:谷雨实验室 发布时间:

长沙,伤痛与快乐的距离不过六七公里

作者:谷雨实验室 发布时间:

摘要:距离分享快乐的《快乐大本营》栏目六七公里,万家丽北路往北,捞刀河以南,不到两平方公里的地方,住着几百个突遭厄运的脑瘫孩子,因此被称为“脑瘫村”。

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这里人来人往,不乏生死故事和孤注一掷的父母。他们心怀着时隐时现的渺茫希望,试图抵抗无情现实的步步紧逼。他们很清楚,稍有不慎,自己咬牙坚持多年的这场“保卫战”,可能就满盘皆输。

*文章来源“谷雨实验室”(ID:guyulab)。

在长沙这座贴着“快乐”标签的城市,有一群人很难感受到“快乐”。旷日持久的治疗,最终变成他们家庭的“一场保卫战”,战场在长沙县城西,距离湘雅博爱康复医院一公里,距离分享快乐的《快乐大本营》栏目六七公里。万家丽北路往北,捞刀河以南,不到两平方公里的地方住着几百个突遭厄运的脑瘫孩子,因此被称为“脑瘫村”。

这里人来人往,不乏生死故事和孤注一掷的父母。他们大多家财散尽、负债累累,有些人甚至夫妻陌路,依旧带着脑瘫的孩子在这里做最后的抵抗。比如离异女子雷建红。她的大儿子刘勇是脑瘫孩子中年龄较大的,从四岁开始就过来做康复,不管是孩子还是大人都喊他“刘勇哥哥”。有时候,医生护士开玩笑喊他“院长”,因为他总是最后一个离开。

非正常儿童

凌晨三点四十,40岁的雷建红终于可以躺床上了,她醒了又睡,睡了又醒。左眼皮跳了好几天,雷建红隐隐担忧是不是有事情要发生。两个儿子在她身旁,睡梦中他们并无异样,只能看出十岁半的哥哥比八岁的弟弟瘦小许多,四肢柴瘦,脸颊无肉。

怀孕七个月时,雷建红坐摩托车回娘家,导致刘勇早产,后来发现脑瘫。做了6年多康复治疗后,他依然无法正常行走。

脑瘫是严重的致残性疾患。2017年,中国残疾人福利基金披露的立项表中提到,目前中国脑瘫患者达 600 万人,其中儿童占近1/3,每年还新增 4万-5 万人。

大多数脑瘫孩子在不足一岁甚至刚出生时,就因为早产缺氧、黄疸等新生儿病症受到脑损伤,在发育过程中逐渐显露出肢体、语言甚至精神障碍。由于早期发育迟缓不够引起重视,0-6个月的最佳治疗时期容易错失。

这些家长意识到不会走路、不会说话或智力受损的湖南孩子,不断被父辈甚至祖辈带到省会长沙的郊区求医。他们在长沙县城西落定、聚居。孩子每天坐在大号婴儿车里,定时推到湘雅博爱康复医院做康复治疗,家长则24小时陪伴身旁,有时间的话出去捡废品、打零工补贴家用。典型时刻是在早晨八点之前,人群从北边慢慢汇聚,孩子无论大小,大多坐在婴儿车里,腿上无一例外绑着矫正器,电梯上到四楼,门开后空间里人声鼎沸,消毒水味道浓重。

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长沙湘雅博爱医院,家长们带着患病的孩子在跑步机上做下肢康复运动

这对雷建红来说,尤为艰难。她在足浴城做按摩技师,干一小时活挣35块钱,午夜一点才下班。三年来,她以此勉力维持一家三口的生活和刘勇的康复费用。

治疗之外,刘勇经常和其他孩子在医院玩。医院宽敞、冷气十足,朋友也多,是孩子们最好的娱乐场所。这里带给他们眼前的快乐,也带给他们未来的希望。

尽管目前为止脑瘫无法治愈,但康复治疗被医学界公认为最佳的治疗方式。通过长期、系统的语言和运动训练,使患者恢复到生活自理,训练周期也许长达一生。湘雅博爱康复医院康复科副主任王春华提到,其中最重要的一点是“持续性”。三五年乃至六年,对这些孩子和家庭都只是开端。

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每天早上,向周延的父母都在医院门口摆摊卖凉面,最多时候可以卖掉80碗,赚200元,而向周延一天的治疗费用要600多元。

医院门口卖凉面的向家,在城西住了两年;住院部10楼17床的何家,来了两年;长沙工程职院背后黄土岭的杨家,来了三年;王家来了三年半。在这两三年里,道路翻修、高楼建起、星沙联络线通车、镇子改做街道,城西越来越接近城市。但他们的生活一如既往,更多的还是被苦难占据。讲起经历的事情,他们大多面容平坦,眉头也不皱一下,手里安抚着直不起脚来的孩子,脸上全是对底层和困苦的耐受。

“指标”

而洒进他们生活里的希望,就像这个夏天的阳光一样,时有时无。

“‘指标’一个月前就断了,新的‘指标’要九月份才下来。”34岁的李君娥说。她还没搞清自己为什么会早产,双胞胎儿子就都躺在保温箱里了,紧接着小儿子发黄疸,诊断出儿童脑室周围白质软化症,是脑瘫的信号。兄弟俩后来都未能幸免。

如今儿子已经6岁,一家五口住在黄土岭的出租屋里。李君娥说的“指标”,是指免费治疗名额。

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34岁的李君娥在出租屋里给孩子们做按摩和康复

2013年12月,“湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助”项目启动,计划连续3年每年对3000名脑瘫儿童实施抢救性康复,包括提供为期100天的免费康复训练、儿童轮椅以及家长陪护生活费等。湘雅博爱康复医院在定点康复机构之列,家长向当地残联申请免费康复名额,通过后便来此治疗。不过项目只针对7岁以下的孩子,“7岁以后很多功能建立起来比较困难”。

 《向周延的故事》

向周延从六楼摔下的时候,八岁不足两个月,所以从没申请过免费康复指标。被抢救回来后,向周延的喉咙口总是发出咕隆咕隆的声音,刷牙、吃饭、喝水,像水井冒泡似的。气管被剖开又缝合,他变得不爱说话,有时候喊父亲向继元,他就伸出拇指和食指,比两遍数字“8”,表示“爸爸”。他的智力也受到损伤,已十岁半了,只会十以内的加减法,眼睛时常无神。最显而易见的是四肢:手指并在一起无法分开,站立时膝盖弯曲,腿部线条僵硬,上半身前倾,一走路就容易摔倒。

他每天的治疗费用在600元以上,包括上午八项四小时的康复治疗和下午的四项,持续了两年。能够负担治疗费用的家庭极少,大部分家庭完全依赖于免费康复指标。

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向周延在做吞咽治疗

这是杨家到城西两年来,第一次断了指标,如果没有,可能最迟到明年,他们就会回去。

小宝杨子涎有过一次恢复到较好程度的机会。他黄疸严重被送到省儿童医院时,医生告诉父亲杨军辉,“这个小的如果有条件,完全可以自理”,但没有足够资金,杨军辉放弃了。现在,杨家面临又一次放弃,这期间的两个月,他们只能在200块一个月的出租房里等着。没有空调,长沙市气象台还发布了高温黄色预警信号。

“所以,就是等待死亡。过于严重的,就像彭程那种很严重,最终会有一条路的,只是不知道是什么时候,之后我们也会面临这一切。”李君娥说。

住在城西的人,有种常见的恐惧和自卑:害怕孩子年满七岁依旧不见希望,害怕自己离世孩子无法存活,害怕回家后有人问起孩子康复情况的尴尬场合,年轻又单身的父母亲自觉“自己这样的条件”低人一等。

这里的家庭流动性大,到了七岁的孩子大都选择回家。指标结束后,带来的行囊原样打包,往往还是原来那几个包裹,“都捱不起”。留在城西,意味着生活成本的上涨:每月200-500元不等的房租、水电、一家人的伙食,最重要的是孩子的治疗费用——即使是几十元的治疗项目也难以支付,而最近费用又略有上涨。他们收入微薄,捡来的纸皮才卖8角多一斤。黄土岭的脑瘫家庭从2012年的七八十户减到了2018年的四户。

三年前,刘勇指标到期时,雷建红选择了继续自费治疗,康复项目缩减到每天一个,就是半小时的运动康复,50块钱一次。为此,她在2016年冬天发起过轻松筹,筹得近两万元。2018年8月会花完最后1000元,“所以有点难捱了”。

“坏念头”

《刘勇的故事》

晚上七点一刻,雷建红接到电话,要去足浴城工作。她急忙下楼买了两个菜,叮嘱好儿子刘勇和刘志强,去洗手间补了口红就出门。她扎着长马尾,夏天总穿短裙或热裤,踩十厘米高跟鞋,加上她的大嗓门,让人觉得风风火火。

前夫吸毒贩毒,离婚时儿子刘勇被判给了爸爸,雷建红每周去看一次孩子。刘勇被寄放在大伯家,有一次他哭着问妈妈,“你们为什么不要我,为什么要生下我?”雷建红心软,接走刘勇,从2012年开始住在城西。前夫每次出狱,都对她说“对不起”,但是“怎么可能再原谅他”。

雷建红经常凌晨才下班,第二天一早送两个儿子上学,白天全程给大儿子陪读,放学后带他去医院做康复,然后接小儿子下课。做饭、收拾、指导作业、给孩子洗澡,只要电话一响,她就得放下手头事情离开,嘱咐刘志强照顾哥哥。她“想想都觉得自己很累”。

“离婚时把刘勇判给他爸爸,当时其实想过放弃?”

“是的。”

丢掉孩子,这是几乎这里每个人都曾有过的“坏念头”。雷建红生气时,曾掐着孩子脖子想掐死他。当年一起来城西的金甜(化名)妈妈,打孩子在家长里出了名。住在黄土岭的王耀兴奶奶说,“我活着他也能活着,我不在了,他也不要去连累别人。”

这里的大人都知道南京那件事——9岁的脑瘫女童被父亲和祖父推落河中溺亡,女孩的背包里有8斤重的砖头。56岁的王耀兴奶奶是从手机里看到的,她2017年刚学会用智能手机。上门女婿离家,女儿在外打工,老人独自带着孙子看了6年病。

她敏感又知分寸,为了不麻烦别人买了智能手机,回复消息时一定要把字写对再发出去。在群里发言时,她小心地拿捏该说什么话,不该说什么话。

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这些孩子聚居的“脑瘫村”,直到2015年才被外界知晓

王耀兴病情严重,治了六年依旧不能坐不能站,头没法直立,不会说话,体重不到30斤。六岁的孩子,手就像出生一个月一样嫩得皱在一起,指甲还是软的。

他和奶奶原本住在三楼,为了节省房租又搬到五楼一个隔间。穿过狭小的过道,靠墙放着一张单人床,床尾一辆婴儿车,床头几袋米。屋里只有一个插线板,要去过道炒菜的话,就要把插线板拿过去给电磁炉用,电扇只能关掉。天气炎热,奶孙俩的鼻头额上不断渗出汗珠。他家晚上睡觉都不关门,一来暑热,二来家徒四壁。“那怎么办呢,只好是低着头、低着头这样子过啊,到得了哪一天是哪一天。”

雷建红很少表露出负面情绪,朋友圈里都是记录两个孩子成长和公益新闻。晚上回来给刘志强做跆拳道的作业,雷建红攻,刘志强防,两人配合不好,刘志强老挨打,逗得母子三人笑得喘不上气。

生活在城西甚至给雷建红一种快乐,尽管这种快乐极浅极短暂。家长们总会陷入一种无能的情绪里,比起觉得孩子拖垮了家庭,他们认为自己对孩子的亏欠更多,于是尽力弥补,也往往忽略家里其他孩子,落在几个儿女身上的爱,是没法均等的。

杨家因为两个弟弟得病,重心自然偏向他们,因为哥哥病更重,得到的照顾也更多。杨家大女儿懂事,喊她照看弟弟也好,端水也好,没几步路也总是跑着过来。

李君娥11岁的女儿在老家永州上学,也想和妈妈住一起,但“没办法做到”。讲到这里,她突然不说话了。杨子涵抓着妈妈的手想站起来,6岁小孩的力气比想象中大,他紧抿嘴巴抓住妈妈的手,拼命从椅子上直立起来,大小腿的角度逐渐从90度伸展到180度,过程花了近10秒钟,但站了不到一秒。杨子涵一屁股坐在板凳上,抓得手心汗渍渍的。

女儿放暑假来长沙,日夜待在出租屋无处可去。父亲杨军辉送人回城时,女儿蹦蹦跳跳地跟着,电动三轮车开在路上,路边亮着一排灯,几家沿街的店铺打着招牌,并不璀璨,她看着说,好漂亮啊。

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刘勇被寄放在大伯家,有一次他哭着问妈妈,“你们为什么不要我,为什么要生下我?”

困在城西已6年的小孩刘勇则是另一番心思。“我觉得我们,搞不赢。”他的意思是,知道自己的病无法治愈。他对正常行走并不抱希望,坚持做康复训练只是为了以后能在室内走。忽然,他指着桌上的手机打比方,如果说健全的孩子是智能手机,他们这些脑瘫儿童就是老年机,“能用就行了”。

7月26日,刘勇家来了客人,是曾一起治疗的女孩金甜 。2012年,两家人坐同一辆车到长沙,合租在同一间屋子。三年前,两个孩子都到了七岁,金甜回到老家永州,刘勇留在了长沙。女孩这次来是因为前几天的手术伤口开裂发炎。

他俩同岁,又同乡,雷建红在饭桌上“说媒”:“露露你以后给我们做媳妇,不过现在这样刘勇要考上研究生才能娶得到露露了。”

两个孩子逐渐有了性别意识,金甜低头吃饭不说话,显得不好意思。吃完饭洗澡,妈妈帮金甜脱掉衣裤,露出微微隆起的胸部,她把手护在胸前,说“不准看”。狭窄的出租房里,男孩女孩将局促地进入青春期。

刘勇还不会走路,在医院康复治疗室的海绵垫上偶尔能走几步。在家没海绵垫,地面坚硬,一米的距离他也挪不开步子。“我们这些胆子小的就怕,怕摔啊,怕摔到脑袋啊腿。”他讲话老到,摇头晃脑地说:“我要说很重要的三点,你一定要一个字一个字听好。第一,脑瘫不是智力不好,是四肢,是四肢……喂,刘志强电视声音小一点!”刘勇喜欢大城市,觉得自己以后可能不会再回老家永州了,因为“以后可能要去打比赛”,到24岁想“出国去打球”。

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刘勇喜欢大城市,觉得自己以后要“出国去打球”

每天傍晚,他会去体校打一两个小时的乒乓球,教练包涛三年前开始带这里的脑瘫孩子,希望他们能够自食其力,并且能够有“相对的平等”。

长大的过程中,刘勇对融入社会和人生充满了希望,并为此不断努力。他提到自己有一个秘密基地,从医院放射科检查室右边的门出去,冷气被热浪替代。那里有一条小通道,十来米长,他经常在这里跑来跑去玩或者练习走路,因为很少有人往这条通道走,他的助行器不会撞到别人。

疫苗事件闹得沸沸扬扬的时候,刘勇忽然想起另一个孩子彭程,他从大人口中听说彭程是半岁时打疫苗发烧造成的脑瘫。“我见过彭程,好瘦,比我还瘦。我都看不下去,就只有两个眼珠在动,其他的都不能动,不过他临死之前呢还好一些。他以前看见我,就笑。睡了一夜,就闭着眼睛走了。”

不认输

几乎每个人都提到了彭程,那个被医生判定只能活到六岁,但被母亲抚养至十岁半的男孩。因为吃饭时不小心呛到,食物进入气管引发高烧,连夜送到医院又转院,最后只能上呼吸机,但只戴了一天,就被接了回家,“太贵了”。

志愿者彭望平看到彭程妈妈抱着孩子坐在床上,出院第二天中午,孩子就走了。因为与他家交好,王耀兴奶奶哭了好几天。彭程离开后,他的父母在城西又留了几个月,帮忙做一些志愿活动,留下来的照片里可以看到他们苍白黯然的模样。

彭程不是彭望平看到的第一个离世孩子,2017年一共走了6个。死亡对脑瘫孩子的父母来说,相比于旁人那种终于到头的如释重负,反倒是绝望。一个母亲在孩子死去那天滴水不进,坐在医院对彭望平说:“我宁愿天天守着她,只要有一口气在,我都愿意抱着她,愿意她在我的怀里。”

上到医院二楼,腿上绑着矫正鞋的孩子们,费劲地抓着墙壁上的扶栏或者妈妈的衣服往前走。紫色沙发边上坐了一个小男孩,骨瘦如柴,陷在轮椅里,脑袋低垂着,眼睛盯着人群,显出一副凶相。

这些孩子聚居的“脑瘫村”,是在2015年才被外界知晓的,凤凰卫视《冷暖人生》栏目记录了其中三户家庭的起居生活。三年前的家庭大多数都离开了,新到来的家庭又组成和三年前相似的城西。从那时候开始,更多的志愿者和捐助者来到了城西。

大概两年半前开始,彭望平白天赶着去脑瘫村和医院看孩子、搬送物资、联系住房、组织捐助活动,晚上回到KTV守店。她在星沙沿街五楼经营一家KTV,只有11间包厢,晚上六点上班,午夜一两点下班。孩子们总喊她“妈妈”“丫丫妈妈”或者“爱心妈妈”。除了每天五小时左右的睡眠,彭望平在城西的日子大概被分成了黑白两部分。

周末,彭望平会找他们来唱歌,给他们放松一下。走廊最尽头的包厢是最大的,能坐二三十人。有个妻子离家的父亲喜欢唱《爱上一个不回家的人》,最近又学了《亲爱的孩子》,孩子们大多唱最近流行的新歌。每一次,所有人都会合唱《感恩的心》,他们几乎是喊着:让苍天知道,我不认输。

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周末,彭望平会找他们来唱歌,给他们放松一下

“如果我回去的话,等于在这里白白地待了六年。”雷建红说,“我在这个地方,一出门是这些小孩子,一进门也是这些小孩子,我在家里别人就说你的仔去了那么多年了,还没有治好,还这副样子,我受不了,我就是死也要死在这里了,真的。我就在这里讨个吃,别人都不认识我,我在这个马路上讨个吃捡废品没人认识我,知道我带这样的小孩,别人看到可能还会给我一点,在家里你去捡垃圾废品别人还会笑话,所有的人都知道。别人还会说到这种地步了,应该的,说我傻傻的,他爸爸都不要你还带着,别人都说我是傻女人。”

她总有极大决心,说话时看看儿子们,又看看自己。“像我们真的,走到这里我已经无路可退了,现在我们回去就是我们三母子。我只能死死地在这里守着,我就是死也要死在这个地方。”雷建红额前的头发少得基本没有了,只剩下中间一撮,拿夹子往后面一夹,脸颊上有了褐斑。

雷建红凌晨从足浴城下班后,彭望平喊她和几个家长吃宵夜,结束已经是四点。她开着自己的电动三轮车往回走。城西安置小区东边正在建造的高楼黑影林立,两个孩子睡在席子上,她悄声洗了衣服洗了头,天蒙蒙亮起来。

这是一个灰蒙蒙的、没有风的早晨。七点不到,向继元离开家,从锦天宾馆六楼出发往湘雅博爱康复医院门口卖凉面,运气好时在城管来之前可以卖出80碗,赚200余元。六楼大部分住户都醒了,门敞着,可以望到狭窄屋子中央蜷成小小一团的脑瘫孩子,坐在板凳上刷手机的家长,门口整齐排列着大号婴儿车,所有房间出奇地安静。

他们都是因为相同的原因流动到了这里。负债累累的龙山人,失去上门女婿的宁乡人,逃避周围人歧视的永州人,被丈夫抛弃的苦命女人,他们构成了城西的“伤痛大本营”。在日复一日的治疗和琐事中,他们心怀着时隐时现的渺茫希望,试图抵抗宿命而无情的现实的步步紧逼。他们很清楚,稍有不慎,自己咬牙坚持多年的这场“保卫战”,可能就满盘皆输。

本文转自微信公众号“谷雨实验室”,撰文 | 孟依依 ,影像 | 吴家翔、车怡岑,编辑 | 王波,视觉设计 | 张家馨,视觉监制 | 于涛,运营编辑 | 张琳悦,校对 | 阿犁,运营统筹 | 迦沐梓。文章为作者独立观点,不代表芥末堆立场。

1、本文是 芥末堆网转载文章,原文:谷雨实验室
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来源:谷雨实验室
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