图片来源：新阳光病房学校

芥末堆 9蛋 10月22日

“有的孩子胳膊上有静脉留置针，所以不要拉拽、拥抱他们。”2018年9月26日下午，室内还有些闷热，教师李静戴上口罩，一边用洗手液仔细搓洗双手，一边提醒一旁的志愿者。教室外，一位经过的男士看着站满人的走廊，语气有些迷惑：“住院治疗的孩子也需要上学？不是应该好好休息，最多看看动画片漫画书就好了？”

与之相似的迷惑不在少数。在这所名为新阳光病房学校的学校，学生们身患白血病等重疾，需要长期住院治疗。而这也让他们的生命体验有着不同程度的缺失，教育就是其中之一。

长期住院儿童为什么需要教育？学校、老师、同学对他们来说意味着什么？近日，芥末堆走访位于北京的新阳光病房学校，希望由此管窥身处普通义务教育与特殊教育间隙、因此时常被主流视线忽略的长期住院儿童教育。

他们为何需要教育

图片来源：新阳光病房学校

教育带给长期住院儿童的改变可以分为两方面：一方面，学校搭建了场所，让孩子与同伴、老师互动交往；另一方面，治疗结束后，专业教师的支持可以帮助孩子更快更好地回归学校，继续学业。

北京新阳光慈善基金会意识到教育带给长期住院儿童的改变，是十年前。

2008年，基金会收到一封信和一幅画，画的主题是“我想上学”，作者是一个名叫左延的男孩。自从被确诊为严重再生障碍性贫血，时年六岁的左延再也没去过学校。志愿者知道他对学校的向往，坚持给他上课。直到左延“小学毕业”，志愿者认为自己已经教不了他，这才写信给北大的志愿者，希望有人接手左延的教育。

“每个孩子都享有受教育的权利，无论健康还是疾病。”北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛说。

张嘉行的孩子是病房学校的受益儿童之一。张嘉行说，儿子确诊白血病时只有五岁，还在上幼儿园。得知孩子被确诊患白血病，张嘉行心情十分复杂，“觉得这病不是小事，又觉得至少可以治，还有希望。”

经过一年多的治疗，儿子的病情有所好转，张嘉行紧张的心却迟迟没有舒展。她说，由于治疗期间家属无法探视，儿子只能独自忍受疾病与治疗的折磨，与外界隔绝。这让他的性格变得有些敏感暴躁，不愿与人交流。

“孩子虽然不说，但我看得出他也想有朋友，想和同龄孩子一起玩。可有时我带他去公园，别的小朋友的家长见他戴着口罩，都不太敢让自己的孩子和他有太多接触，孩子察觉到这些，觉得自己格格不入，变得更内向了。”

不过，烦恼在儿子入学病房学校后有所改善。

在病房学校的孩子们看来，病房是白色的，病房学校却是彩色的。走进新阳光病房学校，教室不大，却整洁明亮，桌椅和墙壁多为明黄色、天蓝色、草绿色。图书室、投影仪、装饰画、钢琴、玩具、人工绿植也一应俱全。

这里是上课的场所，也为社交的场所。教室里，一个早到的男孩正耐心说服一旁的同学下课后和他组队玩《我的世界》。教室外，家长们三三两两围坐着，有些在交流食谱，有些在交流孩子的学业及兴趣特长，相互夸赞，相互打气。

张嘉行说，学校让儿子有机会与同龄孩子结识、交往，让他觉得自己和其他小朋友是一样的，加上学校老师的陪伴，孩子的心态变得更积极、更健康。

从病房学校到普通学校

图为新阳光病房学校，摄影：胡克凡

除了消减疾病给孩子心理带去的消极影响，对于那些即将结束治疗，回归普通学校的孩子，病房学校同样借助教育，给予帮助。

芥末堆了解到，随着现代医学的发展，很多本被视为不治之症的疾病已经有了相对较高的治愈率。以儿童癌症中最多发的白血病为例，广东省人民医院儿童血液肿瘤科主任林愈灯曾在接受南方周末收集时介绍，就临床实践来看，儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率已经达到80%，治愈后身体情况和一般儿童没有区别。

因此，如何完成从病房到普通学校的转衔，让孩子更快更好地回归正常学习生活状态，成为困扰很多大病儿童父母的问题。

李彤的女儿入院治疗时还未到上学年龄，因此在很长一段时间内，孩子对学校、学习几乎毫无概念。长期缺失的教育在一定程度上影响了她的学习能力。女儿病情好转后，李彤尝试督促女儿自学，却发现远没有想象中的容易。看到孩子边做题边哭，李彤担心孩子就此厌学、甚至放弃学业，心里十分着急。

为了让女儿出院后不至于失学，李彤求助病房学校。在病房学校专业老师的帮助下，李彤的女儿小学一年级的课程已经基本补完，出院后可以接着回去上学了。

“有人说，长期住院儿童但家长并不在乎孩子学业。”李彤说，“其实，我们比普通家长更看重孩子的学业。”在家长们看来，疾病或多或少影响了孩子们的身体，因此家长更希望孩子好好学习，以后从事一份相对轻松的工作。

成长比成绩更重要

图片来源：新阳光病房学校

在家长、患儿需求的推动下，截至今年8月，新阳光病房学校项目已在北京、长沙、昆明等16个城市开设了30个项目点，累计服务6097个长期住院儿童。

负责人告诉芥末堆，学校提倡陪伴式教育，课程分为日常课程、一对一陪伴、团体外出活动等，此外还有家长分享会等针对家长的服务。

常规课程每周至少四次，包括语文、数学、英语、健康、艺术和科学。上课前，由病房学校所在医院协助学校，评估孩子的身体状况是否允许上课。除了评估身体状况，医护团队有时还会和老师交流孩子情况，借助老师的帮助，缓解孩子的心理压力。

病房学校的教师队伍由全职老师和众多志愿者老师组成。全职老师背景各异，选择时格外看重是否有爱心、耐心、责任心。正式上岗前，全职老师需要进行专门的培训。培训内容大到如何授课、如何与孩子沟通、如何处理特殊情况，小到消毒流程、志愿者管理，事无巨细。

李静是新阳光病房学校执教多年的全职老师，她说，对于学生礼仪、纪律，新阳光病房学校的要求和普通学校并无不同。区别之处在于，老师对学生成绩的要求并不严格。在这里，老师更关注孩子们的成长过程。“我们会关注每个孩子的每一点微小进步，然后表扬他、鼓励他，希望他能从学习中获得成就感。”

困境仍存

图片来源：新阳光病房学校

当然，病房学校并非是完美无瑕的乌托邦。无论是学生、家长还是学校本身，都仍有各自需要面对的困境。

家长的困境在于课程供不应求，以及结束治疗、回归普通学校继续学业时，很难找到合适的学校。

张嘉行对病房学校的“紧俏”感触颇深。新阳光病房学校的家长同在一个微信群，老师定期在群里通知上课的时间地点，名额有限，一堂课一般是十几个孩子，先到先得。张嘉行独自照顾孩子，要操心的事情多，每天忙进忙出，很少有时间看手机，因此总抢不到上课名额。“有时快到报名时间，孩子会催我守着手机，但我实在忙得抽不出时间，只能跟孩子说算了。”

家长李彤的烦恼同样难以解决。出院后的前几年，孩子仍需目前每周去医院复查，家乡医院大多没有相应条件，因此很多家长希望孩子能留在北京，在北京入学。“可我们跑遍了周边学校，没有一家能收。私立学校又太贵了，我们为孩子治疗花费数百万，已经不是曾经的中产家庭了。”

回家乡上学也并不意味着轻松。由于刚出院时，孩子免疫力低，易感染，很多家长担心学校怕担责任，不收孩子，也担心孩子因为疾病被其他孩子另眼相看，因此选择不将真实情况告诉学校、老师和同学。

“但不告诉的话，孩子又的确需要特殊照顾，非常纠结。”一位家长表达了她的为难，“而且如果每次复查，都要冥思苦想编造理由，孩子不就生活在谎言之中了吗？”

对于新阳光病房学校而言，困境则在于师资和相关理论研究、政策支持的欠缺。

《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》曾指出，近年来，由于环境污染等多方面原因，白血病、先天性心脏病等重大疾病在儿童中的发病率不断上升。

以儿童癌症中最常见的白血病为例，根据2016年国民经济和社会发展统计公报公布的数据，2016年末，我国人口总数为13.38亿，其中0-15岁儿童占总人口数量的17.7%，照国际通用的白血病儿童发病率5/10万计算，2016年我国约有白血病患儿1.22万名，年龄以2-7岁居多。

新阳光秘书长刘正琛在接受南方周末收集时坦言，病房学校要承担起孩子主流教育的功能，责任重大，因此对师资的要求比较高，需要兼具医学、心理学、社工等专业知识，招聘培训很不容易，师资困境明显。加上大病儿童教育服务在国内刚刚起步，供给与需求间的缺口一时很难弥补。

对相关理论研究、政策支持的欠缺，刘正琛表示，比起残疾儿童，关于大病儿童教育问题的学术研究很少。此外，跨地域管理及项目本身的交叉性也增加了管理难度，遇到问题不知该找哪里，不知该找教育部门还是医疗部门。对于这一点，芥末堆也在询问教育领域专家时发现，许多教育领域专家对长期住院儿童知之甚少。

不过，虽然仍有种种担忧与为难，但谈到康复出院，谈到未来，家长们仍满怀憧憬，“希望孩子成绩好，大学毕业能找个好的工作”是最常见的愿望。“没有家长不希望孩子受到好的教育。”一位家长这样说，“毕竟，教育意味着希望。”

（应受访者要求，张嘉行、李彤为化名。）