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因为户籍,我的自闭症的孩子回到家里了

作者:甘平 发布时间:

因为户籍,我的自闭症的孩子回到家里了

作者:甘平 发布时间:

摘要:我们能正视这件事,并不因为孩子是自闭症而自卑,也没有去想别人是不是会歧视我们的孩子。

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图片来源于pixabay

*来源:南都观察家(naradainsights),口述甘平

有时候我也会带孩子去参加一些家长组织、公益机构举办的活动,比如一起去逛公园、看电影、到798参加自闭症儿童的绘画活动……带孩子参加这些活动,也能让他去尝试生活中各种各样、点点滴滴的事情,对他来说也是一种放松和成长。

我的孩子京星出生后开口说话的时间比较晚,但到了一岁左右,也会走路,也会叫爸爸妈妈。只是他不怎么爱说话,也不爱和其他小朋友一块儿玩。他有过敏性哮喘,家里对他身体状况的关注超过了对他语言、智力的关注,毕竟那时候孩子才两三岁,还小,最初觉得他有一点特别,但是也没有多想。

京星三岁那年,我在电视上看到一个讲自闭症孩子的节目,这才引起警觉,去医院做了检查,他被诊断为自闭症。“自闭症”这三个字对我们家庭来说非常陌生,十几年前,社会上对这个症状的认识不多,我也是第一次当妈妈,后来才明白,他之前的一些表现确实被忽视了,比如喜欢在屋子里来回跑,喜欢转那些圆形的东西。对于自闭症孩子的家庭来说,因为照顾孩子不能去工作,以及康复训练等费用,会有一些经济压力,但是最大的是心理压力,康复治疗的路程非常漫长。

确诊之后,孩子就开始在医院里接受一些行为干预的训练,包括语言、动作这些,我们后来又请专业的老师到家里给孩子训练。幸运的是,我们家附近有个幼儿园,园长也是一位妈妈,我和她的关系很好,她特别同情、理解我们的遭遇,接纳了京星。孩子也能到幼儿园里去接触其他同龄人。

京星不太能理解人与人之间的复杂关系,意识不到危险,没有自我保护的能力,也不会去伤害别人。在幼儿园,他能听懂一些简单的指令,比如吃饭、睡觉这些。但是不太能很快融入那些群体性的游戏,老师们都很关照他,和他交流时,一句话有时候会说两三次。我觉得孩子们的本性都是善良的,加上老师的引导,在幼儿园里其实很融洽。虽然不太能理解各种游戏的规则,但是大家一起拉手、转圈的时候,有的小朋友也会拉着他的手,带他一起加入到活动中。

在孩子六岁之前,我们请了专业的特教老师在家里给他做干预训练,这些训练帮他能很好的融合到普通学校的环境中,他很顺利地进了我们家附近的一所普通小学。在他一年级的时候,有两个班,一共40个孩子,他就比较特殊一些。当时学校里就已经有这方面(支持融合教育)的意识和对应的课程设计了,有专门的志愿老师,会给京星和其他有需要的孩子制定一些短期的培训计划,给他们上课。我们每周有固定的时间去培智学校(特殊教育学校),那里的老师会给孩子上音乐治疗课。

其实在他四年级之前,我一直在学校陪读,后来综合各方面的考虑,把京星送到了培智学校上学。他在那里一直念到16岁,因为我们家没有现在生活的这座城市的户口,孩子念完小学和中学的义务教育之后,在本地没能进行下一步的特殊教育,现在他就回到家里了。

之前在培智学校里,有专业的特教老师,除了教一些适合他们的文化基础知识,那里还注重培养孩子的自理能力,比如叠衣服、扫地、泡豆芽、认识春夏秋冬……相比待在家里,孩子在学校里的生活其实更规律一些,也能接触到更多的人、参加集体活动。

有时候我也会带孩子去参加一些家长组织、公益机构举办的活动,比如一起去逛公园、看电影、到798参加自闭症儿童的绘画活动……带孩子参加这些活动,也能让他去尝试生活中各种各样、点点滴滴的事情,对他来说也是一种放松和成长。

京星特别喜欢外出,免不了要乘坐公交和地铁。他在数学方面的能力比较弱,计算复杂的加减法时有些困难,但是我们希望他能多学会一些技能,就刻意没有给他办地铁的储值卡,而是带领他在售票机上买票,给他五块钱,指导他怎么做。他其实对地铁的具体线路很敏感,我的一个本子上有一幅地铁线路图,他就通过这个去了解,知道在几号线上有哪些站台,也知道在哪里换乘。每次买票成功后,我们都会鼓励他,他也觉得自己特别有成就感。

后来我们又教他用手机买票,怎么扫码、怎么支付……他也学会了。但是我们现在每次还是会陪着他一起出门,还是不放心。我始终在他身边,他也没有做出过什么特别影响他人的举动。但他毕竟还是个不懂事的孩子,偶尔在公交车上会急着挤到有空位的地方,不太会关注到身边的其他人。出门遇到这种情况,我就去跟可能被他影响到的人道歉,和对方说明原因以后,大部分人都是理解的。

我们在小区里也生活了很多年,京星现在16岁了,这么高一个孩子,也许在别人眼里他可以独立做很多事情了,但每次都还是要和父母一起出门,一些热心肠的邻居就会试探性地主动问我们。这时候我们就会跟对方说孩子的特殊情况,他们也都很理解。我觉得作为他的妈妈来说,如果我自己首先就认为别人会歧视我的孩子,那么别人可能也会用这种眼光来看我们。我们能正视这件事,并不因为孩子是自闭症而自卑,也没有去想别人是不是会歧视我们的孩子。

因为我们一直都陪在他身边,这种陪伴的环境是熟悉的,所以京星也觉得很安全。后来他又有了一个弟弟,两人之间虽然难免有一些小矛盾,但是还是很好的,可以相互陪伴,一块儿吃东西、一起玩、做手工、画画……

孩子现在年纪还小,家里还没开始为他未来的工作、生活做进一步的打算。我们也希望他在未来有能力去参与一些力所能及的工作,如果说没有这样的社会环境的话,我们作为爸爸妈妈也会和他一块儿一直生活下去,我们彼此照顾。现在有一些机构可以带领孩子参加一些社会活动,这样也能让他不只是局限在家庭中,而是走到社会中去。在家里,家长要工作,也会忙其他的事情,还有一个弟弟,虽然还有爷爷帮忙照顾,但其实相比在学校里有更专业的特教老师,在家里的生活会更没有规律一点。

有时候我们去参加一些公益活动,志愿者老师们都特别有耐心,教学也特别有技巧,有些东西我们家长只能表达一两个信息点,但是他们讲得就很丰富,也完完全全接纳了我们。我觉得这对孩子的帮助也很大。

他现在其实还处在上学的阶段,但是因为户籍问题,回到家里了。从我们自己的家庭来说,我觉得孩子是生活在一个没有压力的环境下的,我们家长不会给他什么压力,非得要他去实现什么。现在有的机构是支持自闭症的孩子融入社会参与就业的,如果未来有这样的机构能够接纳他,我也很希望京星能参与进去,我也会陪他一起去。

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