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芥末堆文 由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方面的影响，中老年“瓷娃娃”对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人的陪伴等有着急迫且多样的需求。

成骨不全症，又称脆骨症，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传的罕见疾病。民间将该疾病患者称作玻璃娃娃、瓷娃娃、玻璃人。

作为一种罕见病，成骨不全症的特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛等，其发病率约为1/10000~1/15000，按此估算，目前中国约有10万名以上的成骨不全症患者。

成骨不全症患者作为弱势群体，本应获得更多的社会支持，但是由于种种原因却无法获得满足正常社会生活的支持。随着年龄的增长，身体不再发育，成骨不全症儿童的骨折频次在降低，哪怕成年的成骨不全症患者可能不会再有骨折的危险，但是生活能够自理的患者依然是少数，大部分是需要轮椅等辅助工具。

今年，北京瓷娃娃罕见病关爱中心对12位40-60岁的病友及家属进行半结构式的深度访谈，由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方面的影响，发现中老年“瓷娃娃”对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人的陪伴等有着急迫且多样的需求。

目前，“瓷娃娃”患者可以选择居家养老、社群养老、机构养老三种模式，而如何以病友为中心，搭建真正意义上的社区的支持圈对患者而言也至关重要。

可以明确的是，医养结合能够不仅满足老年人不同的健康、护理和日常生活照料需求，进而提供有针对性的健康服务、护理服务和日常生活照料服务，并实现各服务功能的有效动态衔接，因此具有长期性和连续性的特征。

由于多数成骨不全症得到的社会救助有限，家庭经济状况较差，很多“瓷娃娃”患者也发声希望国家将“瓷娃娃”纳入社保，给予一定的养老保障，并通过社区提供一些生活上的帮助，使得患者能够在老年有一定的经济来源。