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陪伴孤独的25年——访中国第一家自闭症服务机构“星星雨”

作者:禾子 发布时间:

陪伴孤独的25年——访中国第一家自闭症服务机构“星星雨”

作者:禾子 发布时间:

摘要:来自星星的孩子,孤独不再是他们世界的主题

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1989年,田惠萍四岁的儿子杨弢被诊断为自闭症,当时全国只有三家医院能诊断自闭症,而为自闭症患儿和家庭提供专业支持服务的机构为零。1993年,田惠萍女士创办了中国第一家自闭症服务机构——星星雨教育研究所,今年是星星雨成立的25周年,《菁kids》采访了星星雨创始人田惠萍女士、星星雨现任执行主任孙忠凯先生,通过星星雨见证中国自闭症服务行业发展的这25年。

01做母亲原来这样难

创业初期,田惠萍和“星星雨”饱尝了民办公益事业的艰辛。这期间,总有人问她,当初为什么会放弃大学教师的铁饭碗来做公益呢?盘旋在她脑海里的只有一个声音:我是一个母亲。

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受访人:星星雨教育研究所创始人——田惠萍女士

在儿子杨弢4岁那年,一纸孤独症诊断书击碎了田惠萍初为人母的甜蜜幻想。用她的话说,“我已不能细述诊断后的一切,我所记得的只是被一种山崩地裂般的感觉浸透了。”

儿子的病情让她重新审视“母亲”的角色——“我终于发现,这么长时间以来自己并没有完全进入母亲的角色,而只是在门外徘徊。我方知道,‘母亲’不仅意味着幸福的感觉,她首先存在于一系列无法割舍的情感和责任之中,而承受这一情感和责任有时只能与痛苦相连接。”田惠萍说。(选自田惠萍《20年前的田惠萍与你一样,只想做一个母亲》)

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但田惠萍不是那种沉浸在痛苦的人,痛苦归痛苦,田惠萍发现,解决现实问题才更加紧迫。

当时,中国关于孤独症的康复机构几乎没有,从事孤独症儿童教育的更是少之又少,大众对于孤独症也不了解,孤独症儿童的父母求助无门,田惠萍如此,其他父母亦如此。

田惠萍敏感地意识到,这是她有可能进入的领域,身为大学教师的她,能接触的教育资源给她提供了条件,让她能做点什么。

广泛地了解孤独症相关研究资料后,田惠萍发现,不能将儿子的康复单纯寄托于医疗手段上。国际上几十年的探索证明,教育是目前对孤独症儿童唯一有效的手段。了解到这些后,她就不再彷徨,开始下定决心筹备“星星雨”。

02民办公益从扔掉“铁饭碗”开始

在星星雨的发展中,98年左右是一个重要的转折点,当时田惠萍去美国、加拿大学习,接触到了公益组织。一方面,那一次她拿到了ABA教师培训手册的内容,这成为了日后星星雨培训老师、家长的重要依据。另一方面,她学习了怎么组织、管理一个机构,包括成立管理委员会、建立决策机制、明确部门分工等。田惠萍是一个学习欲望很强的人,也是一个相信科学、相信制度的人,这次出国学习让她豁然开朗。

星星雨最初在工商注册时是个体户,当时人们的普遍认知是,找不到正经工作的人才去干个体户,开个小卖部,摆个烟摊儿这些。田惠萍从一开始就知道,星星雨不同于这些个体户,可是又不清楚哪儿不一样。直到接触到公益组织,田惠萍才一下子意识到:“民办公益”才是星星雨真正不同于个体户的地方,“这正是我在走的阳关道!”她说。

03薪火相传,星星雨迎来新的管理者

经过二十五年的发展,星星雨从北三环外的一家幼儿园起步,经过几次辗转,终于在2002年搬入了现在的校址,员工也从6名“边工作边学习”的教师,发展为一个包含了理事长兼创办人、执行主任、教师团队、发展部、行政及后勤工作人员共计34人的专业团队,这其中,也免不了经历人员的变动和领导层的更迭。

如果说1998年田惠萍出国学习是星星雨的一个重要转折点,那么2010年则是星星雨的另一个重要转折点,因为在这一年,田惠萍正式退休。

事实上,早在2008年,田惠萍就已经萌生退意,开始着手退休的事情了。在她看来,星星雨各方面条件都成熟了,团队成长了,制度完善了。当时田惠萍让5个部门的主管轮值,一年以后全体员工投票,投票结果显示,时任发展部负责人的孙忠凯是第二名。

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2010年,理事会经过讨论,最终任命孙忠凯为执行主任,主要是考虑他学历高、外语好,在星星雨发展部工作多年,做行政非常理想。在田惠萍眼里,孙忠凯是三观很正的人,在江湖泥石流中,她相信孙忠凯不会把星星雨带偏。田惠萍说:“我这个人看人很准,我的一些美国朋友在接触过孙忠凯以后,都觉得他特别为自己所从事的工作而骄傲,这很难得。”

04误打误撞的社工专业

孙忠凯在大学读的是“社会工作”专业,90年代末,部分大学刚刚开设这个专业,所以他算是国内最早一批学习“社会工作”专业的本科生,也最早被认证成为中级社工。孙忠凯一开始的理想是学财经,后来因为分数的原因被调剂到社工专业。那个时候大家都有误区,觉得社会工作者就是在街道处理一些家庭纠纷之类的。因为心有不甘,孙忠凯花了约一年的时间去适应、接受这个专业。

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受访人:星星雨教育研究所执行主任——孙忠凯先生

真正让孙忠凯意识到社会工作的意义的,是在大学的一堂分享课上。“当时,中国慧灵心智障碍服务机构的一个叫裴丽妮的英国社工女孩来到我们班里讲社工、讲NGO的时候,我一下子被迷住了,原来真的有这么一个职业可以长期去做社区特殊人才的培养,当时就觉得这是我想做的。”孙忠凯回忆起自己被击中心灵的那一刻时说。(摘自《孙忠凯:星星雨的25岁与我的16年!》)

实际上,社会工作在英国起步较早,主要是给弱势群体如青少年、老年人、残障人士提供专业支持。大学时,给孙忠凯和同学们上课的老师有的是香港大学博士毕业生,他们传递的一个核心思想就是“助人自助”,孙忠凯非常认同这种自我康复、自我成长的理念。他在一个大家庭长大,从小就是“孩子王”,也特别喜欢跟孩子们在一起,实习的时候,他经常去儿童福利院做志愿者。

2002年毕业那年,孙忠凯把第一份简历投给了慧灵,结果因为地域和职位不合适遭到了拒绝。好在有位认识田惠萍老师的同学告诉他,还有一个跟慧灵一样的机构叫星星雨可以去试试。于是,孙忠凯和另外9名同学来到了星星雨,那时候,他们正当年少,意气风发。

05能改变一个孩子就很了不起

孙忠凯忘不了16年前,第一眼看见的星星雨。他深深记得自己和同学坐了很久公交,又改坐摩的才辗转赶到星星雨。那时的星星雨在小村子里,偏远而简陋,有30-40个家庭,主要做家长服务。

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当时,星星雨给他们的实习工资只有400元/月,试用期是800元/月。虽然薪水微薄,但孙忠凯和同学们还是选择了留下,问及原因,他说:“学社工的人会有助人自助的使命感。”这群学社工的年轻人要把社工和特殊教育结合,做出一番事业来。

最初到星星雨时,孙忠凯做了半年的老师,那时候他接手的第一个孩子是一个四岁的中法混血儿,妈妈(中国人)因为孩子患有自闭症离家出走,爸爸(法国人)是一家法国公司驻中国的总代表,他请星星雨给孩子提供三个月的家庭指导。孙忠凯开始接触这个孩子的时候,他不能坐、不能吃饭,更不能配合做练习,孙忠凯的手都被他咬破过。

三个月期间,孙忠凯天天去帮助这个孩子做练习,慢慢地,孩子越来越配合,并且很享受做游戏的过程。后来,这一家搬去上海,临别时额外捐赠了一万元给星星雨,作为对孙忠凯工作的认可和对星星雨支持。孙忠凯当时就觉得,能改变一个孩子就很了不起!

06换了接班人,星星雨前路如何?

在星星雨培训部做了半年之后,孙忠凯被调至发展部。2008年开始,田惠萍觉得条件成熟萌生退意,于是让星星雨5个部门的主管轮流试一试执行主任的岗位,每次轮值3个月,全体员工根据他们的在职表现投票,最后由理事会决定接班人人选。2010年2月,孙忠凯正式接管星星雨,当然田老师还是大家心目中的“精神领袖”,所以人们会不断地质疑他——“你能不能把星星雨发展好?”

从上任执行主任的那天起,孙忠凯几乎每天桌上都有一封信,今天是发展部,明天是教学部,甚至后来有了联名书信,意思都一个:田老师走了,我们觉得未来不确定了。另外就是觉得工资太低了,工作环境太不好。那年冬天很冷,当时孙忠凯在桌前看着这些信,虽然吹着暖气,却感觉不到一丝温暖,整个人觉得特别冷。

在强压下,孙忠凯会跟大家推心置腹,也会有自己的思考。他最早做的改变就是鼓励创新:星星雨拿出服务收费的12%作为绩效补贴老师,并且通过教师分级考核来鼓励大家。所以,那个时候大家就开始做异地的培训、做测评服务、各种的主题培训、周末班……

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创新让星星雨在行业的影响力越来越大,很多名人也加入到自闭症志愿者的队伍中。此外,他们建立了星星雨专项基金,参加了“NGO”组织能力评估、发起了心盟孤独症网络,组织了中日第一届《TEACCH》交流研讨会和自闭症疗育计划《TEACCH》高级研修班,召开了孤独症行业发展论坛,还举办了慈善晚会。

孙忠凯接手的时候,星星雨的年度收支预算在100多万,到现在一年有1000万,这其中除了项目收费外,60-70%来自社会捐赠,每个员工收入也不错。

07田惠萍是退而不休吗?

尽管星星雨在孙忠凯的带领下已经健康运转了八年,可还是有很多人会好奇:星星雨是田惠萍一手创办起来的,她真的退休了吗?还是退而不休?

事实上,在孙忠凯眼里,田惠萍是受西方思想影响较深的人,她早年在德国学习公共行政管理,思维和行为方式都受到西方教育的影响,她说退就真的退得一干二净。

“现在只有每年的两次理事会,和少部分家长培训课程(返聘)她会出现,其它时候,你想找她都找不到。当然,星星雨的现状她一定会有所听闻。”孙忠凯说。

孙忠凯做事的风格跟田老师很不一样,在一些人看来,似乎有些不近人情,比如他撤掉了星星雨元老级的员工马师傅开办的食堂。马师傅家住在故宫附近,每天为了星星雨,来回在城里和通州之间奔波。但因为食堂餐饮的投诉与问题太多,孙忠凯认为必须精简。

他还解雇了办公室主任,她原是通州妇幼保健院院长,曾对孙忠凯放言“你休想让我走!”但是,为了不必要的内耗,他还是做了这个决定。交接那天非常意外,这位老主任把一个本子交给孙忠凯,上面连一个棉签、一瓶酒精在哪儿都写得清清楚楚……

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这些事情田惠萍都会知道,但她从来不干预,只有一次例外。星星雨的会计哭着找到田惠萍,她不明白自己工作本分为什么会被开除。田惠萍问孙忠凯:“人家工作尽责,不贪污,桌子永远比你的干净。为什么要开掉她?”

孙忠凯就跟田老师解释:“这个会计跟着我们很多年,确实很可靠踏实,但她是手工记账,而星星雨现在需要的是一个正规的会计师,熟悉各种财务软件。”后来,田惠萍拿到新会计做的专业财务报表也说好。

08享受退休生活

现在,退了休的田惠萍最享受的事情是跟儿子弢弢在家过小日子。一日三餐,田惠萍总是自己买菜、下厨,她觉得让孩子吃着妈妈亲手做的饭菜是最幸福的事。弢弢帮着端菜、摆碗筷、甚至和妈妈抢菜吃都成了她心头的“小确幸”。

这几年,田惠萍还会带着弢弢去世界各地旅行,她钟爱欧洲,因为那里既有自然风光又有人文景观。“岁月不静,但好!”田惠萍说,“很多人会觉得,自闭症孩子坏了,要把他们弄好了才能上学、工作。其实完全不是这样,自闭症孩子没有坏,只是和我们不一样。

举个例子,盲人等同于坏了的人吗?当然不是,他们只是有发展障碍的特殊需要人群。那么,我们需要给予盲人的是什么?无障碍设施的改进,比如盲道、无障碍通道等等。再比如近视眼,我们为克服近视问题想出的办法就是戴眼镜,眼镜成为支持性工具,但是并没有治愈近视眼啊。

自闭症也是同样的道理,我们不可能治愈自闭症,但是我们可以用专业的干预指导改善自闭症患儿的情况。从小的家庭环境来讲,不要因为孩子有自闭症,就带着孩子以所谓的治病为由头四处‘流浪’,为什么不在家好好过日子?自闭症孩子更需要稳定、熟悉的环境。从大的社会环境来讲,需要给予特殊需要人群、弱势群体更多专业的、支持性的社会保障。”

身为母亲,田惠萍既是弢弢的母亲,也是星星雨的母亲。她觉得星星雨已经长大了,就好像子女18岁成年,父母就不会有太多干预。她希望星星雨能够越走越好,也会对此感到幸福。

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“当我走了以后,孩子怎么办?”这是所有自闭症患儿家庭的终极挑战。对于弢弢的未来,田惠萍希望弢弢能够有尊严、有保障地活着,不能靠运气,这是最低的要求。在田惠萍看来,所有的生命都是平等的、有价值的,不能随随便便地区分人的高低贵贱,这是野蛮的做法。文明社会已经发展到今天,我们不能只是坐在角落里。

09公益不等于廉价

无论是田惠萍、孙忠凯,还是他们背后的星星雨团队,大家始终对星星雨的定位有着清晰的理解——星星雨的服务对象是被诊断为患有“儿童孤独症”、“孤独症倾向”、“全面发育障碍”、“阿斯伯格综合症”的儿童,并为他们的家长(包括其他家庭成员)提供有关咨询、家庭训练指导服务,为孤独症儿童的养护、教育人员(包括家长)提供“行为训练技巧(ABA)”培训。这里面包括孤独症儿童的学前训练指导、11周家长培训班、孤独症青少年职前训练、孤独症测评服务,以及为同业机构提供教师培训服务。

星星雨是在做公益,不是做商业。但是公益不等于廉价,星星雨开发出非常专业的产品,收费也可以很贵,这是产品价值的体现。比如前年,星星雨和阿里公益基金会合作的移动课堂,三年指导的费用是69万,阿里公益基金会提供30万的配套基金。

星星雨的体量不大,整个团队一直在正确的价值观的支撑和引领下,为这个行业提供专业技术支持。孙忠凯希望星星雨在这种小而美的状态下,通过品牌、团队和制度建设一直在公益的道路上走下去,从而影响更多的人。

本文转自菁kids北京,作者禾子,文章为作者独立观点,不代表芥末堆立场。

1、本文是 芥末堆网转载文章,原文: 菁kids北京
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