这里人来人往，不乏生死故事和孤注一掷的父母。他们心怀着时隐时现的渺茫希望，试图抵抗无情现实的步步紧逼。他们很清楚，稍有不慎，自己咬牙坚持多年的这场“保卫战”，可能就满盘皆输。

*文章来源“谷雨实验室”（ID：guyulab）。

在长沙这座贴着“快乐”标签的城市，有一群人很难感受到“快乐”。旷日持久的治疗，最终变成他们家庭的“一场保卫战”，战场在长沙县城西，距离湘雅博爱康复医院一公里，距离分享快乐的《快乐大本营》栏目六七公里。万家丽北路往北，捞刀河以南，不到两平方公里的地方住着几百个突遭厄运的脑瘫孩子，因此被称为“脑瘫村”。

这里人来人往，不乏生死故事和孤注一掷的父母。他们大多家财散尽、负债累累，有些人甚至夫妻陌路，依旧带着脑瘫的孩子在这里做最后的抵抗。比如离异女子雷建红。她的大儿子刘勇是脑瘫孩子中年龄较大的，从四岁开始就过来做康复，不管是孩子还是大人都喊他“刘勇哥哥”。有时候，医生护士开玩笑喊他“院长”，因为他总是最后一个离开。

非正常儿童

凌晨三点四十，40岁的雷建红终于可以躺床上了，她醒了又睡，睡了又醒。左眼皮跳了好几天，雷建红隐隐担忧是不是有事情要发生。两个儿子在她身旁，睡梦中他们并无异样，只能看出十岁半的哥哥比八岁的弟弟瘦小许多，四肢柴瘦，脸颊无肉。

怀孕七个月时，雷建红坐摩托车回娘家，导致刘勇早产，后来发现脑瘫。做了6年多康复治疗后，他依然无法正常行走。

脑瘫是严重的致残性疾患。2017年，中国残疾人福利基金披露的立项表中提到，目前中国脑瘫患者达 600 万人，其中儿童占近1/3，每年还新增 4万-5 万人。

大多数脑瘫孩子在不足一岁甚至刚出生时，就因为早产缺氧、黄疸等新生儿病症受到脑损伤，在发育过程中逐渐显露出肢体、语言甚至精神障碍。由于早期发育迟缓不够引起重视，0-6个月的最佳治疗时期容易错失。

这些家长意识到不会走路、不会说话或智力受损的湖南孩子，不断被父辈甚至祖辈带到省会长沙的郊区求医。他们在长沙县城西落定、聚居。孩子每天坐在大号婴儿车里，定时推到湘雅博爱康复医院做康复治疗，家长则24小时陪伴身旁，有时间的话出去捡废品、打零工补贴家用。典型时刻是在早晨八点之前，人群从北边慢慢汇聚，孩子无论大小，大多坐在婴儿车里，腿上无一例外绑着矫正器，电梯上到四楼，门开后空间里人声鼎沸，消毒水味道浓重。

长沙湘雅博爱医院，家长们带着患病的孩子在跑步机上做下肢康复运动

这对雷建红来说，尤为艰难。她在足浴城做按摩技师，干一小时活挣35块钱，午夜一点才下班。三年来，她以此勉力维持一家三口的生活和刘勇的康复费用。

治疗之外，刘勇经常和其他孩子在医院玩。医院宽敞、冷气十足，朋友也多，是孩子们最好的娱乐场所。这里带给他们眼前的快乐，也带给他们未来的希望。

尽管目前为止脑瘫无法治愈，但康复治疗被医学界公认为最佳的治疗方式。通过长期、系统的语言和运动训练，使患者恢复到生活自理，训练周期也许长达一生。湘雅博爱康复医院康复科副主任王春华提到，其中最重要的一点是“持续性”。三五年乃至六年，对这些孩子和家庭都只是开端。

每天早上，向周延的父母都在医院门口摆摊卖凉面，最多时候可以卖掉80碗，赚200元，而向周延一天的治疗费用要600多元。

医院门口卖凉面的向家，在城西住了两年；住院部10楼17床的何家，来了两年；长沙工程职院背后黄土岭的杨家，来了三年；王家来了三年半。在这两三年里，道路翻修、高楼建起、星沙联络线通车、镇子改做街道，城西越来越接近城市。但他们的生活一如既往，更多的还是被苦难占据。讲起经历的事情，他们大多面容平坦，眉头也不皱一下，手里安抚着直不起脚来的孩子，脸上全是对底层和困苦的耐受。

“指标”

而洒进他们生活里的希望，就像这个夏天的阳光一样，时有时无。

“‘指标’一个月前就断了，新的‘指标’要九月份才下来。”34岁的李君娥说。她还没搞清自己为什么会早产，双胞胎儿子就都躺在保温箱里了，紧接着小儿子发黄疸，诊断出儿童脑室周围白质软化症，是脑瘫的信号。兄弟俩后来都未能幸免。

如今儿子已经6岁，一家五口住在黄土岭的出租屋里。李君娥说的“指标”，是指免费治疗名额。

34岁的李君娥在出租屋里给孩子们做按摩和康复

2013年12月，“湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助”项目启动，计划连续3年每年对3000名脑瘫儿童实施抢救性康复，包括提供为期100天的免费康复训练、儿童轮椅以及家长陪护生活费等。湘雅博爱康复医院在定点康复机构之列，家长向当地残联申请免费康复名额，通过后便来此治疗。不过项目只针对7岁以下的孩子，“7岁以后很多功能建立起来比较困难”。

 《向周延的故事》

向周延从六楼摔下的时候，八岁不足两个月，所以从没申请过免费康复指标。被抢救回来后，向周延的喉咙口总是发出咕隆咕隆的声音，刷牙、吃饭、喝水，像水井冒泡似的。气管被剖开又缝合，他变得不爱说话，有时候喊父亲向继元，他就伸出拇指和食指，比两遍数字“8”，表示“爸爸”。他的智力也受到损伤，已十岁半了，只会十以内的加减法，眼睛时常无神。最显而易见的是四肢：手指并在一起无法分开，站立时膝盖弯曲，腿部线条僵硬，上半身前倾，一走路就容易摔倒。

他每天的治疗费用在600元以上，包括上午八项四小时的康复治疗和下午的四项，持续了两年。能够负担治疗费用的家庭极少，大部分家庭完全依赖于免费康复指标。

向周延在做吞咽治疗

这是杨家到城西两年来，第一次断了指标，如果没有，可能最迟到明年，他们就会回去。

小宝杨子涎有过一次恢复到较好程度的机会。他黄疸严重被送到省儿童医院时，医生告诉父亲杨军辉，“这个小的如果有条件，完全可以自理”，但没有足够资金，杨军辉放弃了。现在，杨家面临又一次放弃，这期间的两个月，他们只能在200块一个月的出租房里等着。没有空调，长沙市气象台还发布了高温黄色预警信号。

“所以，就是等待死亡。过于严重的，就像彭程那种很严重，最终会有一条路的，只是不知道是什么时候，之后我们也会面临这一切。”李君娥说。

住在城西的人，有种常见的恐惧和自卑：害怕孩子年满七岁依旧不见希望，害怕自己离世孩子无法存活，害怕回家后有人问起孩子康复情况的尴尬场合，年轻又单身的父母亲自觉“自己这样的条件”低人一等。

这里的家庭流动性大，到了七岁的孩子大都选择回家。指标结束后，带来的行囊原样打包，往往还是原来那几个包裹，“都捱不起”。留在城西，意味着生活成本的上涨：每月200-500元不等的房租、水电、一家人的伙食，最重要的是孩子的治疗费用——即使是几十元的治疗项目也难以支付，而最近费用又略有上涨。他们收入微薄，捡来的纸皮才卖8角多一斤。黄土岭的脑瘫家庭从2012年的七八十户减到了2018年的四户。

三年前，刘勇指标到期时，雷建红选择了继续自费治疗，康复项目缩减到每天一个，就是半小时的运动康复，50块钱一次。为此，她在2016年冬天发起过轻松筹，筹得近两万元。2018年8月会花完最后1000元，“所以有点难捱了”。

“坏念头”

《刘勇的故事》

晚上七点一刻，雷建红接到电话，要去足浴城工作。她急忙下楼买了两个菜，叮嘱好儿子刘勇和刘志强，去洗手间补了口红就出门。她扎着长马尾，夏天总穿短裙或热裤，踩十厘米高跟鞋，加上她的大嗓门，让人觉得风风火火。

前夫吸毒贩毒，离婚时儿子刘勇被判给了爸爸，雷建红每周去看一次孩子。刘勇被寄放在大伯家，有一次他哭着问妈妈，“你们为什么不要我，为什么要生下我？”雷建红心软，接走刘勇，从2012年开始住在城西。前夫每次出狱，都对她说“对不起”，但是“怎么可能再原谅他”。

雷建红经常凌晨才下班，第二天一早送两个儿子上学，白天全程给大儿子陪读，放学后带他去医院做康复，然后接小儿子下课。做饭、收拾、指导作业、给孩子洗澡，只要电话一响，她就得放下手头事情离开，嘱咐刘志强照顾哥哥。她“想想都觉得自己很累”。

“离婚时把刘勇判给他爸爸，当时其实想过放弃？”

“是的。”

丢掉孩子，这是几乎这里每个人都曾有过的“坏念头”。雷建红生气时，曾掐着孩子脖子想掐死他。当年一起来城西的金甜（化名）妈妈，打孩子在家长里出了名。住在黄土岭的王耀兴奶奶说，“我活着他也能活着，我不在了，他也不要去连累别人。”

这里的大人都知道南京那件事——9岁的脑瘫女童被父亲和祖父推落河中溺亡，女孩的背包里有8斤重的砖头。56岁的王耀兴奶奶是从手机里看到的，她2017年刚学会用智能手机。上门女婿离家，女儿在外打工，老人独自带着孙子看了6年病。

她敏感又知分寸，为了不麻烦别人买了智能手机，回复消息时一定要把字写对再发出去。在群里发言时，她小心地拿捏该说什么话，不该说什么话。

这些孩子聚居的“脑瘫村”，直到2015年才被外界知晓

王耀兴病情严重，治了六年依旧不能坐不能站，头没法直立，不会说话，体重不到30斤。六岁的孩子，手就像出生一个月一样嫩得皱在一起，指甲还是软的。

他和奶奶原本住在三楼，为了节省房租又搬到五楼一个隔间。穿过狭小的过道，靠墙放着一张单人床，床尾一辆婴儿车，床头几袋米。屋里只有一个插线板，要去过道炒菜的话，就要把插线板拿过去给电磁炉用，电扇只能关掉。天气炎热，奶孙俩的鼻头额上不断渗出汗珠。他家晚上睡觉都不关门，一来暑热，二来家徒四壁。“那怎么办呢，只好是低着头、低着头这样子过啊，到得了哪一天是哪一天。”

雷建红很少表露出负面情绪，朋友圈里都是记录两个孩子成长和公益新闻。晚上回来给刘志强做跆拳道的作业，雷建红攻，刘志强防，两人配合不好，刘志强老挨打，逗得母子三人笑得喘不上气。

生活在城西甚至给雷建红一种快乐，尽管这种快乐极浅极短暂。家长们总会陷入一种无能的情绪里，比起觉得孩子拖垮了家庭，他们认为自己对孩子的亏欠更多，于是尽力弥补，也往往忽略家里其他孩子，落在几个儿女身上的爱，是没法均等的。

杨家因为两个弟弟得病，重心自然偏向他们，因为哥哥病更重，得到的照顾也更多。杨家大女儿懂事，喊她照看弟弟也好，端水也好，没几步路也总是跑着过来。

李君娥11岁的女儿在老家永州上学，也想和妈妈住一起，但“没办法做到”。讲到这里，她突然不说话了。杨子涵抓着妈妈的手想站起来，6岁小孩的力气比想象中大，他紧抿嘴巴抓住妈妈的手，拼命从椅子上直立起来，大小腿的角度逐渐从90度伸展到180度，过程花了近10秒钟，但站了不到一秒。杨子涵一屁股坐在板凳上，抓得手心汗渍渍的。

女儿放暑假来长沙，日夜待在出租屋无处可去。父亲杨军辉送人回城时，女儿蹦蹦跳跳地跟着，电动三轮车开在路上，路边亮着一排灯，几家沿街的店铺打着招牌，并不璀璨，她看着说，好漂亮啊。

刘勇被寄放在大伯家，有一次他哭着问妈妈，“你们为什么不要我，为什么要生下我？”

困在城西已6年的小孩刘勇则是另一番心思。“我觉得我们，搞不赢。”他的意思是，知道自己的病无法治愈。他对正常行走并不抱希望，坚持做康复训练只是为了以后能在室内走。忽然，他指着桌上的手机打比方，如果说健全的孩子是智能手机，他们这些脑瘫儿童就是老年机，“能用就行了”。

7月26日，刘勇家来了客人，是曾一起治疗的女孩金甜 。2012年，两家人坐同一辆车到长沙，合租在同一间屋子。三年前，两个孩子都到了七岁，金甜回到老家永州，刘勇留在了长沙。女孩这次来是因为前几天的手术伤口开裂发炎。

他俩同岁，又同乡，雷建红在饭桌上“说媒”：“露露你以后给我们做媳妇，不过现在这样刘勇要考上研究生才能娶得到露露了。”

两个孩子逐渐有了性别意识，金甜低头吃饭不说话，显得不好意思。吃完饭洗澡，妈妈帮金甜脱掉衣裤，露出微微隆起的胸部，她把手护在胸前，说“不准看”。狭窄的出租房里，男孩女孩将局促地进入青春期。

刘勇还不会走路，在医院康复治疗室的海绵垫上偶尔能走几步。在家没海绵垫，地面坚硬，一米的距离他也挪不开步子。“我们这些胆子小的就怕，怕摔啊，怕摔到脑袋啊腿。”他讲话老到，摇头晃脑地说：“我要说很重要的三点，你一定要一个字一个字听好。第一，脑瘫不是智力不好，是四肢，是四肢……喂，刘志强电视声音小一点！”刘勇喜欢大城市，觉得自己以后可能不会再回老家永州了，因为“以后可能要去打比赛”，到24岁想“出国去打球”。

刘勇喜欢大城市，觉得自己以后要“出国去打球”

每天傍晚，他会去体校打一两个小时的乒乓球，教练包涛三年前开始带这里的脑瘫孩子，希望他们能够自食其力，并且能够有“相对的平等”。

长大的过程中，刘勇对融入社会和人生充满了希望，并为此不断努力。他提到自己有一个秘密基地，从医院放射科检查室右边的门出去，冷气被热浪替代。那里有一条小通道，十来米长，他经常在这里跑来跑去玩或者练习走路，因为很少有人往这条通道走，他的助行器不会撞到别人。

疫苗事件闹得沸沸扬扬的时候，刘勇忽然想起另一个孩子彭程，他从大人口中听说彭程是半岁时打疫苗发烧造成的脑瘫。“我见过彭程，好瘦，比我还瘦。我都看不下去，就只有两个眼珠在动，其他的都不能动，不过他临死之前呢还好一些。他以前看见我，就笑。睡了一夜，就闭着眼睛走了。”

不认输

几乎每个人都提到了彭程，那个被医生判定只能活到六岁，但被母亲抚养至十岁半的男孩。因为吃饭时不小心呛到，食物进入气管引发高烧，连夜送到医院又转院，最后只能上呼吸机，但只戴了一天，就被接了回家，“太贵了”。

志愿者彭望平看到彭程妈妈抱着孩子坐在床上，出院第二天中午，孩子就走了。因为与他家交好，王耀兴奶奶哭了好几天。彭程离开后，他的父母在城西又留了几个月，帮忙做一些志愿活动，留下来的照片里可以看到他们苍白黯然的模样。

彭程不是彭望平看到的第一个离世孩子，2017年一共走了6个。死亡对脑瘫孩子的父母来说，相比于旁人那种终于到头的如释重负，反倒是绝望。一个母亲在孩子死去那天滴水不进，坐在医院对彭望平说：“我宁愿天天守着她，只要有一口气在，我都愿意抱着她，愿意她在我的怀里。”

上到医院二楼，腿上绑着矫正鞋的孩子们，费劲地抓着墙壁上的扶栏或者妈妈的衣服往前走。紫色沙发边上坐了一个小男孩，骨瘦如柴，陷在轮椅里，脑袋低垂着，眼睛盯着人群，显出一副凶相。

这些孩子聚居的“脑瘫村”，是在2015年才被外界知晓的，凤凰卫视《冷暖人生》栏目记录了其中三户家庭的起居生活。三年前的家庭大多数都离开了，新到来的家庭又组成和三年前相似的城西。从那时候开始，更多的志愿者和捐助者来到了城西。

大概两年半前开始，彭望平白天赶着去脑瘫村和医院看孩子、搬送物资、联系住房、组织捐助活动，晚上回到KTV守店。她在星沙沿街五楼经营一家KTV，只有11间包厢，晚上六点上班，午夜一两点下班。孩子们总喊她“妈妈”“丫丫妈妈”或者“爱心妈妈”。除了每天五小时左右的睡眠，彭望平在城西的日子大概被分成了黑白两部分。

周末，彭望平会找他们来唱歌，给他们放松一下。走廊最尽头的包厢是最大的，能坐二三十人。有个妻子离家的父亲喜欢唱《爱上一个不回家的人》，最近又学了《亲爱的孩子》，孩子们大多唱最近流行的新歌。每一次，所有人都会合唱《感恩的心》，他们几乎是喊着：让苍天知道，我不认输。

周末，彭望平会找他们来唱歌，给他们放松一下

“如果我回去的话，等于在这里白白地待了六年。”雷建红说，“我在这个地方，一出门是这些小孩子，一进门也是这些小孩子，我在家里别人就说你的仔去了那么多年了，还没有治好，还这副样子，我受不了，我就是死也要死在这里了，真的。我就在这里讨个吃，别人都不认识我，我在这个马路上讨个吃捡废品没人认识我，知道我带这样的小孩，别人看到可能还会给我一点，在家里你去捡垃圾废品别人还会笑话，所有的人都知道。别人还会说到这种地步了，应该的，说我傻傻的，他爸爸都不要你还带着，别人都说我是傻女人。”

她总有极大决心，说话时看看儿子们，又看看自己。“像我们真的，走到这里我已经无路可退了，现在我们回去就是我们三母子。我只能死死地在这里守着，我就是死也要死在这个地方。”雷建红额前的头发少得基本没有了，只剩下中间一撮，拿夹子往后面一夹，脸颊上有了褐斑。

雷建红凌晨从足浴城下班后，彭望平喊她和几个家长吃宵夜，结束已经是四点。她开着自己的电动三轮车往回走。城西安置小区东边正在建造的高楼黑影林立，两个孩子睡在席子上，她悄声洗了衣服洗了头，天蒙蒙亮起来。

这是一个灰蒙蒙的、没有风的早晨。七点不到，向继元离开家，从锦天宾馆六楼出发往湘雅博爱康复医院门口卖凉面，运气好时在城管来之前可以卖出80碗，赚200余元。六楼大部分住户都醒了，门敞着，可以望到狭窄屋子中央蜷成小小一团的脑瘫孩子，坐在板凳上刷手机的家长，门口整齐排列着大号婴儿车，所有房间出奇地安静。

他们都是因为相同的原因流动到了这里。负债累累的龙山人，失去上门女婿的宁乡人，逃避周围人歧视的永州人，被丈夫抛弃的苦命女人，他们构成了城西的“伤痛大本营”。在日复一日的治疗和琐事中，他们心怀着时隐时现的渺茫希望，试图抵抗宿命而无情的现实的步步紧逼。他们很清楚，稍有不慎，自己咬牙坚持多年的这场“保卫战”，可能就满盘皆输。

本文转自微信公众号“谷雨实验室”，撰文 | 孟依依 ，影像 | 吴家翔、车怡岑，编辑 | 王波，视觉设计 | 张家馨，视觉监制 | 于涛，运营编辑 | 张琳悦，校对 | 阿犁，运营统筹 | 迦沐梓。文章为作者独立观点，不代表芥末堆立场。