芥末堆 9蛋  11月17日

11月15日，在由芥末堆主办、主题为“碰撞·演变”的GET2018教育科技大会上，新阳光病房学校项目总监王岸华发表了题为《新阳光病房学校——填补义务教育的最后一块空白》的演讲。

“新阳光病房学校”的创立，是为了让长期住院儿童保持其学习能力和社会交往能力，帮助他们顺利回归学校、回归社会，通过陪伴式教育还给他们一个快乐的童年。该项目的主要服务内容包括：日常课程、一对一陪伴、团体外出活动及家长分享会等针对家长的服务。

截至今年8月，新阳光病房学校项目已在北京、长沙、昆明等16个城市开设了30个项目点，累计服务6097个长期住院儿童。

以下为王岸华演讲实录：

成长中的孩子离不开他的系统

大家下午好，我来自北京新阳光慈善基金会，做的是一个纯公益项目——病房学校。

我们服务的群体可以说是真正的少数派，就是长期住院的大病儿童。首先我想给大家讲两个故事，第一个故事的主人公叫大王，他才上了几天幼儿园，就被确诊为白血病，在广州治疗了一段时间，又跟随父母在北京治疗。

他本来是一个活泼开朗的小男孩，然而生病住院很长时间之后，他变的越来越沉默和内向，平常不太说话。病房里伸直小朋友问，阿姨，他是一个哑巴吗？他最开心的事情就是拉着妈妈的手，到一楼的小卖部买棒棒糖，但是白血病的孩子不能吃太多糖，所以他攒了很多棒棒糖。

第二个故事中的孩子叫做左严，他的小学和初中教育都是新阳光的志愿者接力，做一对一的辅导完成的，这幅画也是引发我们基金会的创始人去关注长期住院儿童群体的教育需求，并且设立这个项目的缘由。

在我国有多少像他们这样因为生病而不能上学的孩子呢？根据2017年中国肿瘤登记年报的数据显示，我国的肿瘤发病率十万分之九点八，其中白血病是儿童癌症中的第一大杀手，占到了三分之一以上，发病率是十万分之四。根据测算，我国每年有七到八千的新发白血病患儿。

提到白血病，可能大家的第一印象觉得这是绝症，得了白血病，就像被宣判了死刑一样，但是事实并不是这样。随着医疗技术的发展以及药物的发展，现在我国儿童白血病的治愈率已经能够达到70%以上，也就是有70%-80%的患儿最回到正常的生活轨道中。所以这带来了很多新问题，就是这些孩子在漫长治疗期间的教育问题。

这些孩子平均治疗周期在两到三年，在这期间，他们不能上学，只能封闭在家和医院，漫长的治疗期间，孩子们免疫力低下，不能去参加外出活动，大量的化疗药物使语言、运动等诸多能力减退。由于没有社交，微观关系阻断，他会变的自闭、内向。父母因心疼导致的溺爱，让他们产生不会与人相处等问题。

我们的服务对象主要就是这些3-14岁的孩子，他们在人格发展、学习能力发展的关键时期，受到了疾病的的干扰。病房学校项目就是为他们的需求而设立的。

这是美国心理学家的生态系统理论，任何一个成长中的孩子都离不开他的微观系统、中观系统、外观系统、宏观系统，但是大病患儿与社会的大部分连接被阻断了，很多孩子通常只是家长和医院，而且这个家长可能还不是一个完整的家庭，可能只是一方家长，因为很多孩子面临异地就医，他们要离开家乡。父母中的一方带着他们四处寻医，另一方可能要去挣钱，家里的兄弟姐妹、爷爷奶奶可能会留在家乡，所以他们也是长期分离的状态。之前我们问孩子想要什么礼物的时候，有孩子说想要一部手机，这样就可以给我的弟弟打电话了。

所以我们希望通过病房学校，在医院建立一个类似于学校的场域，为他们提供类似于学校的环境，让他们也有老师，有朋友。

陪伴式教育，用生命影响生命

我们强调陪伴式的教育，教育不是以导师的身份教导你什么，而是陪伴你走完艰难的时期。

我们把孩子的治疗期间分为四个阶段，入院危急期、反复入院期、治疗维持期和回归社会期。那么在这四个阶段，他们可能都会有不同侧重点的需求，比如说刚入院、刚确诊的时候，他们的需求主要在医疗适应方面要尽快适应医院的环境，尽快与医护人员建立良性的关系，更好的进行治疗。接着随着与社会隔绝的时间越来越长，他们的社会融入、沟通交流以及同辈关系的需求也会越来越凸显出来，同时也可能会产生更多的问题行为。最后对于即将回归学校的这些孩子，课业是帮他们建立自信，并且能够顺利回归学校。我们主要在这些方面为他们提供不同层面的服务。

这是我们开发的一些手册，比如说有医疗适应性的课程，社会融入的课程，发展性课程和不适宜干预的课程。

我们做了这些，孩子到底发生了什么变化？这是第三方评估机构电话访谈的结果，从家长们的反馈来说，我们可以看到，孩子们不再觉得无聊，对疾病的痛苦有所转移，学习兴趣有所提高，更愿意与人交流，性格变的开朗，情绪更好等等，他们在病愈后非常愿意重新回到学校上学，更长期、更全面的跟踪和对比研究，也是我们在项目评估方面下一步改善和加强的地方。

除了这些干巴巴的数字，从直观的感受，从我们每天和这些孩子的接触当中，也能明显感受到孩子们的变化，说一些自己的观察。有一些原本对治疗很抗拒的孩子，因为可能是想念小伙伴和老师，会高高兴兴地住院；原本每天捧着手机和IPAD的孩子，喜欢上了读书、画画，有的孩子喜欢上了写作，我们有孩子的作文和作品的反馈，看到这些的时候，我们也觉得很有动力。

至于我们的发展历程，这个项目是从2012年开始设立的，第一间教室在北大妇幼医院，2012年有了第一位全职老师，前身是北大阳光志愿者协会。2012-2015年期间，我们在北京和河北燕郊做了小规模的试点，同时也是服务模式的摸索阶段。2015-2018年，我们的项目开始进入到一个比较快速的拓展时期，目前我们已经有32个项目点，覆盖16个城市，有30多名专职的工作人员。

挑战仍然严峻

不过发展到现在这个规模，项目的确也面临前所未有的挑战，我们的目标是让每一个大病儿童都有享受教育和发展的权利，但在现在这个规模下，跨区域、远距离的项目管理，以及对大规模公益项目的质量控制，是我们面临的非常严峻的挑战。

包括我们的课程和服务能否标准化，如何标准化，在规模化的同时，我们如何进行评估、考量和标准化的复制，这些都是我们现在面临的一个比较大的课题。

所以，未来对于病房学校的设想，我们希望一方面要引入一些实证研究，就像刚才说到的，上了病房学校的孩子和没有上病房学校的孩子到底发生了什么样的变化，他在真实的回归社会、回归学校的过程当中，究竟比那些没有上病房学校的孩子有哪些不同或者说改善。通过这些实证研究，也能让我们的项目逻辑形成一个完整的闭环，从而对我们的实践有更好的指导，从而去改善和提升我们的服务。

第二个层面是希望扩大受益群体。因为目前来说，我们每年能够覆盖到的患儿数量大概在3000人左右，但是从刚才的数据，大家也看到，我国每年新发的白血病患儿就有七千到八千人，按平均两到三年的治疗周期来算的话，处在治疗期的患儿是两到三万人，所以其实我们覆盖的只是很少一部分，我们希望未来每一个因为生病住院而不能上学的孩子，都能够享受到完整的成体系的病房学校服务，不会因为生病而造成教育的缺失。

第三方面是社会倡导方面，我们不能覆盖到每一个孩子，所以希望引起社会各界对长期住院大病儿童教育需求的关注，能够通过政府、医院、学校、社区、公益组织等各方面的体系，保障他们受教育权的系统性的解决方案。同时有一些政策性的保障，我们了解到，像美国或者是一些西方国家，他们有法律法规里面保障说，如果你的学校有一个孩子生了大病而不能上学，进了医院的话，志愿者需要为他提供教学或者是一些服务的。所以我们也希望在我们国家能够推动这方面的一些进步。

最后我想说，有一句话叫做，你有故事，我有酒。但是这些孩子的故事，是当他们的人生还没有展开的时候，就面临着一个突如其来的灾难。我们希望通过我们的努力、通过社会各界共同的努力，能够让他们不仅顺利渡过这个时期，还能在未来，让他们把很早来到生命中的历练变成他们生命中的礼物，让这些历练不仅不会阻碍，还能更好帮助他们将来的成长、未来的发展。

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