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*来源：南都观察家（naradainsights），口述甘平

有时候我也会带孩子去参加一些家长组织、公益机构举办的活动，比如一起去逛公园、看电影、到798参加自闭症儿童的绘画活动……带孩子参加这些活动，也能让他去尝试生活中各种各样、点点滴滴的事情，对他来说也是一种放松和成长。

我的孩子京星出生后开口说话的时间比较晚，但到了一岁左右，也会走路，也会叫爸爸妈妈。只是他不怎么爱说话，也不爱和其他小朋友一块儿玩。他有过敏性哮喘，家里对他身体状况的关注超过了对他语言、智力的关注，毕竟那时候孩子才两三岁，还小，最初觉得他有一点特别，但是也没有多想。

京星三岁那年，我在电视上看到一个讲自闭症孩子的节目，这才引起警觉，去医院做了检查，他被诊断为自闭症。“自闭症”这三个字对我们家庭来说非常陌生，十几年前，社会上对这个症状的认识不多，我也是第一次当妈妈，后来才明白，他之前的一些表现确实被忽视了，比如喜欢在屋子里来回跑，喜欢转那些圆形的东西。对于自闭症孩子的家庭来说，因为照顾孩子不能去工作，以及康复训练等费用，会有一些经济压力，但是最大的是心理压力，康复治疗的路程非常漫长。

确诊之后，孩子就开始在医院里接受一些行为干预的训练，包括语言、动作这些，我们后来又请专业的老师到家里给孩子训练。幸运的是，我们家附近有个幼儿园，园长也是一位妈妈，我和她的关系很好，她特别同情、理解我们的遭遇，接纳了京星。孩子也能到幼儿园里去接触其他同龄人。

京星不太能理解人与人之间的复杂关系，意识不到危险，没有自我保护的能力，也不会去伤害别人。在幼儿园，他能听懂一些简单的指令，比如吃饭、睡觉这些。但是不太能很快融入那些群体性的游戏，老师们都很关照他，和他交流时，一句话有时候会说两三次。我觉得孩子们的本性都是善良的，加上老师的引导，在幼儿园里其实很融洽。虽然不太能理解各种游戏的规则，但是大家一起拉手、转圈的时候，有的小朋友也会拉着他的手，带他一起加入到活动中。

在孩子六岁之前，我们请了专业的特教老师在家里给他做干预训练，这些训练帮他能很好的融合到普通学校的环境中，他很顺利地进了我们家附近的一所普通小学。在他一年级的时候，有两个班，一共40个孩子，他就比较特殊一些。当时学校里就已经有这方面（支持融合教育）的意识和对应的课程设计了，有专门的志愿老师，会给京星和其他有需要的孩子制定一些短期的培训计划，给他们上课。我们每周有固定的时间去培智学校（特殊教育学校），那里的老师会给孩子上音乐治疗课。

其实在他四年级之前，我一直在学校陪读，后来综合各方面的考虑，把京星送到了培智学校上学。他在那里一直念到16岁，因为我们家没有现在生活的这座城市的户口，孩子念完小学和中学的义务教育之后，在本地没能进行下一步的特殊教育，现在他就回到家里了。

之前在培智学校里，有专业的特教老师，除了教一些适合他们的文化基础知识，那里还注重培养孩子的自理能力，比如叠衣服、扫地、泡豆芽、认识春夏秋冬……相比待在家里，孩子在学校里的生活其实更规律一些，也能接触到更多的人、参加集体活动。

有时候我也会带孩子去参加一些家长组织、公益机构举办的活动，比如一起去逛公园、看电影、到798参加自闭症儿童的绘画活动……带孩子参加这些活动，也能让他去尝试生活中各种各样、点点滴滴的事情，对他来说也是一种放松和成长。

京星特别喜欢外出，免不了要乘坐公交和地铁。他在数学方面的能力比较弱，计算复杂的加减法时有些困难，但是我们希望他能多学会一些技能，就刻意没有给他办地铁的储值卡，而是带领他在售票机上买票，给他五块钱，指导他怎么做。他其实对地铁的具体线路很敏感，我的一个本子上有一幅地铁线路图，他就通过这个去了解，知道在几号线上有哪些站台，也知道在哪里换乘。每次买票成功后，我们都会鼓励他，他也觉得自己特别有成就感。

后来我们又教他用手机买票，怎么扫码、怎么支付……他也学会了。但是我们现在每次还是会陪着他一起出门，还是不放心。我始终在他身边，他也没有做出过什么特别影响他人的举动。但他毕竟还是个不懂事的孩子，偶尔在公交车上会急着挤到有空位的地方，不太会关注到身边的其他人。出门遇到这种情况，我就去跟可能被他影响到的人道歉，和对方说明原因以后，大部分人都是理解的。

我们在小区里也生活了很多年，京星现在16岁了，这么高一个孩子，也许在别人眼里他可以独立做很多事情了，但每次都还是要和父母一起出门，一些热心肠的邻居就会试探性地主动问我们。这时候我们就会跟对方说孩子的特殊情况，他们也都很理解。我觉得作为他的妈妈来说，如果我自己首先就认为别人会歧视我的孩子，那么别人可能也会用这种眼光来看我们。我们能正视这件事，并不因为孩子是自闭症而自卑，也没有去想别人是不是会歧视我们的孩子。

因为我们一直都陪在他身边，这种陪伴的环境是熟悉的，所以京星也觉得很安全。后来他又有了一个弟弟，两人之间虽然难免有一些小矛盾，但是还是很好的，可以相互陪伴，一块儿吃东西、一起玩、做手工、画画……

孩子现在年纪还小，家里还没开始为他未来的工作、生活做进一步的打算。我们也希望他在未来有能力去参与一些力所能及的工作，如果说没有这样的社会环境的话，我们作为爸爸妈妈也会和他一块儿一直生活下去，我们彼此照顾。现在有一些机构可以带领孩子参加一些社会活动，这样也能让他不只是局限在家庭中，而是走到社会中去。在家里，家长要工作，也会忙其他的事情，还有一个弟弟，虽然还有爷爷帮忙照顾，但其实相比在学校里有更专业的特教老师，在家里的生活会更没有规律一点。

有时候我们去参加一些公益活动，志愿者老师们都特别有耐心，教学也特别有技巧，有些东西我们家长只能表达一两个信息点，但是他们讲得就很丰富，也完完全全接纳了我们。我觉得这对孩子的帮助也很大。

他现在其实还处在上学的阶段，但是因为户籍问题，回到家里了。从我们自己的家庭来说，我觉得孩子是生活在一个没有压力的环境下的，我们家长不会给他什么压力，非得要他去实现什么。现在有的机构是支持自闭症的孩子融入社会参与就业的，如果未来有这样的机构能够接纳他，我也很希望京星能参与进去，我也会陪他一起去。

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