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关注孤独症群体30年,这个协会做到全程全龄,人人可及

作者:阿宅 发布时间:

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摘要:1981年,中国第一例孤独症在北京大学第六人民医院被确诊。

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1月20日,北京市孤独症儿童康复协会30周年主题活动在北京大学医学中心举办。作为国内第一家关注孤独症群体的社会公益团体,北京市孤独症儿童康复协会30年间的发展,代表着孤独症康复事业在中国的探索。

孤独症是一种儿童早期的广泛性发育性疾病,目前还没有什么有效的治疗手段,已经成为世界公认的重大公共卫生问题。1981年,中国第一例孤独症在北京大学第六人民医院被确诊。20世纪90年代初期,人们对孤独症的认识还处于早期探索阶段,国内没有针对孤独症群体的康复训练,孤独症的患儿和家长被掣肘。

在这样的情况之下,北京市孤独症儿童康复协会于1993年成立,以关爱和帮助患孤独症的儿童和家长为目的,开展针对试点,研究康复培训、信息咨询,提供关爱和多方面服务。

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北京大学医学部 韩济生院士,主办方供图

“作为从业者,我们都深知行业内的挑战,我国孤独症发病率达0.7%,就是千分之七,孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中,0-14岁儿童约有300万-500万人,孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种,但孤独症至今病因不明,生物学机制尚未完全阐明。”北京大学医学部韩济生院士说。

“中国有2.98亿儿童,占总人口的21%,保障和维护好儿童健康,特别是心理健康意义重大。”卫健委妇幼健康司沈海屏副司长表示,“当前,儿童孤独症防治工作还面临许多困难和挑战,社会公众对这个疾病认知还不足,为患病儿童和家庭提供的关怀照护还不够。基层医疗机构筛查和诊断能力还不足,专业康复力量较为薄弱,病儿康复周期长,家庭负担重,孩子的持续治疗、干预有时会遇到困难。”

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北京市孤独症儿童康复协会前会长 贾美香,主办方供图

北京市孤独症儿童康复协会前会长贾美香分享,为了应对这些难题,北京市孤独症儿童康复协会在这30年间采取了多项措施,包括引进应用行为分析干预的原理和方法,引进并汉化心理教育评估量表,该量表能对孤独症进行科学评估,制定相应的干预计划;定期出版会刊;翻译、编写各类医学康复、教育、训练、治疗等书刊的杂志;提高家长们的康复知识和技能,推动融合教育,形成家庭、机构、学校三位一体的康复模式;结合现代化手段,为孩子们提供更加丰富有效的康复方案。

与此同时,协会还定期举办大龄孤独症人士的职业技能培训、专家讲座等活动,例如在798艺术工作室面向大龄孤独症孩子,提供职业技能培训及艺术疗愈课程,以及在密云成立大龄农疗托养基地。

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北京市孤独症儿童康复协会会长 王力芳,主办方供图

北京市孤独症儿童康复协会会长王力芳表示,“站在新起点上,我们也面临更多困难,也是机遇,也是挑战。未来我们将继续秉持以人为本的理念,为孤独症儿童提供更全面、更专业的康复,继续加强和国内外机构的深入交流和合作,引进一些先进的康复技术、理念,包括一些模式,提高我们服务的质量和水平。同时,协会也将积极开展科研活动,为儿童孤独症康复提供更多科学的依据和有效支持。”

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北大医疗脑健康总经理 王磊,主办方供图

北大医疗脑健康总经理王磊向芥末堆表示,在产教融合方面,北大医疗脑健康已经连续几届联合全国高校、职业高等学校来举办儿童康复职业技能大赛。目前已经形成了一整套健全的学生培养系统,涉及教材编制、专业技术人员到学校授课、参赛等环节。

王磊介绍,2019到2020年间,北大医疗脑健康培养了约2万名特教教师。“就全国范围来说依然较少,但我觉得特别好的一点是,这几年大家的认知提高了。”

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