得厌食症时,文文体重最低只有56斤。
*来源:Vista成长实验室(ID:vistaedulab),撰文:王一博
三片桃子、两片饼干,或者100ml的稀粥,加上一颗太妃糖,这就是驿方一天仅需的食物。吃完之后,她会立刻坐在书桌前写作业,因为饭后是她少有的不会晕倒的时间。她利用短暂的几个小时完成高效的学习,继续做老师、家长眼中的好学生。
驿方一想到人们吃饭时,圆滚滚的肚子里堆满了正在消化的脂肪,还有肠道蠕动下磨碎的食物残渣,就觉得肮脏。而她的小腹已经凹陷到髋骨里边了。母亲坐在床边,哀求她吃一口饭,她拒绝道:“我觉得我现在很好,我活得和你们不一样,我不要那种为了吃饭而无意义的奔波。”
驿方患上了进食障碍(Eating Disorders,ED)。这是一种精神疾病,是神经性厌食、神经性贪食、暴食障碍等一组疾病的总称。医学杂志《柳叶刀》去年3月发表的文章显示,2017年,全球约有1600万人受到进食障碍的折磨。
陈珏是上海市精神卫生中心临床心理科主任、进食障碍诊治中心负责人。1998年,陈珏刚参加工作时,一年只能见到一两例进食障碍患者。这个数字在过去20余年间呈裂变式增长。2019年,上海市精神卫生中心接收的进食障碍患者人数超过2700人次。尽管饮食障碍会影响各个年龄段的人,但青少年和年轻人患病的风险特别高。陈珏临观察到神经性厌食症和神经性贪食症最集中的发病年龄分别在13-14岁和17-18岁。《柳叶刀》的文章提到,15-24岁人群中厌食症的死亡风险高于其他青春期严重疾病。
电影《骨瘦如柴》剧照,讲述厌食症的故事。
无法刹车的减肥
驿方对食物的抗拒始于初中。驿方学习优异,但同学们不敢找她玩,似乎怕打扰她学习。上体育课时,大家都喜欢和瘦瘦的女生一起玩。那些女孩子的饭量都很小,她们纤细的手指捏着零食的样子非常可爱。驿方也想成为这样的女孩。
驿方并不胖。她从小挑食,发育早,个子高。上小学时,她的饭量是其他同学的两倍,但她一直很瘦。节食前,一种抗生素药物引起了长期便秘,她嫌弃自己日渐隆起的小肚子,她认为正是残留在里面的食物让自己变丑。她开始选择低卡路里、好吃不胖的食物,再通过运动把热量清除掉,不让食物在体内停留太久。驿方很快瘦了十余斤,同学们拿她的瘦开玩笑,她的身边渐渐有了笑声。
但只过了几个月,驿方就从节食发展为厌食。月经不来了,心率变得很低,她总觉得无力,身体轻飘飘的,上楼梯时,腿像灌了铅一样抬不起来。有一次,她从一楼上到五楼,走了20分钟。那年SARS爆发,母亲拿着体温计给她量体温,但是汞柱迟迟没有上升,静止在35度的下方。
进食障碍最直接的伤害是损害身体健康,对心血管、胃肠道和内分泌系统产生负面影响。文文被送进ICU时,体重只有56斤。医院下了病危通知书,检查结果是各脏器衰竭。
文文在医院治疗神经性厌食症。
文文进入大学后开始减肥。身高162厘米的她不到100斤,但她觉得腿还不够细。她制定了严格的进食和运动计划,不再吃超过50卡路里的食物,每天摄入热量不超过800卡。打开淘宝,大数据自动推荐的全都是减肥、低卡的产品。每到下午,文文总觉得饿,她问同学饿吗,如果对方摇头,她觉得是自己不正常,忍住不吃。
瘦到70多斤时,文文已经没有力气运动了。她总会在凌晨三四点醒来,冬天的夜晚是最难熬的,她浑身冰冷,怎么都睡不着。头发大把大把地掉,扎皮筋要比以前多缠好几圈,才能把辫子固定住。手臂上出现了老年斑。她不爱说话了,也很少笑。别人不小心碰她一下,她就想趴在地上哭。
父母带着她四处求医,都没有找到病因。后来,父亲在一位医生的建议下,带她去了上海市精神卫生中心。文文被确诊为神经性厌食症,伴随双相情感障碍。由于身体状况太差了,医生联系了对面的龙华医院,直接送进了ICU。
死亡率最高的精神障碍疾病
造成驿方和文文痛苦的原因究竟是什么,医学界尚无定论。社会经济发展、以瘦为美的文化环境都是滋生进食障碍的社会土壤,尤其是人们把“瘦”与自律、成功、优秀联系起来。陈珏提到,进食障碍有一定的人格素质基础,追求完美、刻板、自卑、敏感的人容易得进食障碍。
大二学生蘑菇从小学习成绩好。从重点高中升入大学后,她也是寝室里学到最晚的。去年疫情期间,蘑菇下狠心减肥,这样“开学可以瘦一点”。她在新笔记本上记录每天的饮食,计算热量和碳水搭配。即使作业多得写不完,也会抽很多时间运动。她在本子上写道:“我很自律吧。这个标签对我来说好可笑啊,为了维持这个体重,每天都要花费很多心思。”
文文
蘑菇只用了半年,从110斤瘦到了75斤。看着腰围越来越小,她却没有想象中快乐。“我很害怕,怕我长胖,哪怕一两。我开始恐惧食物,没有特别想吃的东西。”同学邀请她出去聚餐,她一想到外面的饭菜一定很油,就找借口拒绝。走在路上,她总是担心别人在盯着自己。“会不会觉得我很奇怪?会不会觉得我胖了?会不会嘲笑我?”
陈珏告诉我,很多患者存在体像障碍,比如已经骨瘦如柴了,却依然觉得自己胖。“减肥减到厌食症的人,不是为了漂亮不漂亮,就是为了体重数字的下降,她也知道现在瘦得不好看,但是也没法控制了。”还有很多人在进食问题上失去了认知能力,“她其实(病情)很严重了,但她不觉得严重,就是想要瘦,其他什么都不想了”。
驿方就不认为自己生病了。她曾被家人送进一家三甲医院,医生让她做一份问卷,她几分钟就做了20多道。还没答完,医生打断她,不用再做了,送到精神病专科医院吧。当时,驿方不觉得自己答得极端有什么不好。“我觉得自己特好,我吃那么少,身材还那么好,学习成绩也没下降,多完美。”
两年前,在美国读研的噜噜确诊为神经性厌食症,也是同样的心态。但噜噜很清楚,自己生病了。除了身体上的不良反应,噜噜还有强烈的焦虑和抑郁情绪,甚至有过“不配活着的想法”。上完课,她总是迅速地“逃走”,回家完成运动计划。她“很害怕跟人说话,害怕人,讨厌人”,连导师都形容她“整个人缩在一个壳里”。
陈珏告诉我,很多进食障碍患者都伴有抑郁症、焦虑症等心理疾病。尽管进食障碍本身并不致死,但是它会造成器官衰竭导致死亡,也会因为抑郁造成自杀。
陈珏强调:“神经性厌食症是精神障碍中死亡率最高的疾病,死亡率达到5%-15%。”美国《普通精神病学档案》2011年发表的文章《神经性厌食症和其他进食障碍患者的死亡率》指出,每五位神经性厌食症患者中有一人自杀,自杀率达到20%。
收集中,文文唯一一次哽咽,是聊到了父母。确诊前,母亲担心文文的身体,请假在家做饭,但每顿饭都吃得心惊胆战。文文趁父母不注意,把饭藏在纸巾里、袖口里,或者假装吃掉再找机会吐出来。爸妈一旦拆穿,饭肯定是吃不了了。文文的情绪非常不稳定,“会抓狂,会发抖,会害怕”。吵完架,她躲在墙角或窗帘后,不停地抠自己的脚。“我害怕被他们发现,又觉得我很无能。我不想让父母失望,但是自己又做不到。”
有段时间,文文“不知道为什么活着”。“但是我的父母又很爱我。活着我非常痛苦,但是我又死不掉。”
失控的食欲
文文出院后,体重升到了70斤。一天,她骑车摔倒磕破了脑袋,满头是血。到了医院,因为太瘦不能打麻药,医生直接剪掉头发替她缝针。母亲赶到时,文文缝好针了,她拉着妈妈说:“我想吃一碗大馄饨。”这是节食以来,文文第一次提出想吃如此高热量的食物。“我当时就觉得那条路上都是树荫,夏天这么美好,我感觉前几年我都在糟践自己。”
胃口一点点回来了,文文开始接受食物,渴望补充能量。然而食欲像是潘多拉的魔盒,一旦打开,再不受控制。文文每时每刻都想吃东西,薯片一吃就是二三十小包,花生酱、番茄酱打开直接吃,面包一次能吃十几个,甚至,她饥不择食,吃过半生不熟的鸡肉。她在半夜三更点外卖,为了避免父母发现,她让外卖员悄悄放在门口。父母知道后,把门锁换成了带有提示音的密码锁,冰箱上也粘了铃铛。
有段时间,体重以每月10斤的速度增长,文文感觉每天都在发胖。“不得不去面对我曾经最怕最怕的东西,曾经用生命去换来的瘦,现在我又不可控制地去做我曾经最厌恶的行为。”文文再次进入医院接受治疗。
文文
蘑菇的暴食也来得很突然。有一天,她一个人在寝室准备考试。蘑菇看不进去书,忍不住拆了一袋零食。当零食送进口中,她得到了久违的满足。接着,寝室的零食被挨个撕开,包装袋很快堆成一堆。蘑菇还不满足,跑到超市又买了一大袋散装面包,回去继续吃。那天晚上,蘑菇很自责,决定第二天绝食。但情况越发不可控,对食物的渴望一刻不能散去。下课后,她独自跑去食堂,买之前绝对不会吃的甜品。吃完后,又厌恶自己,躲起来哭。蘑菇去了医院,确诊为神经性贪食症。
很多厌食症患者会经历从厌食症到贪食症的过程。陈珏告诉我,一些患者在暴食后会选择催吐、过度运动、导泻等方式进行清除,从限制型厌食转为暴食清除型厌食。
驿方的病情转折点是从吃甜食开始的。有一天,她和母亲去超市,买她愿意吃的食品。她接受了母亲吃甜食的建议,条件是母亲要协助她做10个卷腹抬腿。糖分的回归,让驿方渐渐恢复了体力,她能自己出门散步了。但脂肪也回到了身体上,她尝试吃泻药进行清除。最夸张的时候,100粒一盒的三黄片大约10天就没了,妈妈不让吃,她就去奶奶家偷吃。后来,驿方养成了跑步的习惯,一直坚持到现在。
蘑菇选择了对身体伤害更大的方式。不久前,蘑菇因为病情反复休学回家。一次暴食后,蘑菇的肚子胀得难受,上网询问该如何催吐。有网友制止她,回复道,宁愿发胖也不能吐,不然会陷入暴食、催吐的恶性循环。但蘑菇还是忍不住把手塞进了喉咙。吐完后,她感到懊悔,“没有什么比吃了吐、吐了吃更傻的事情了”。
没有特效药
进食障碍属于难治性疾病。据陈珏介绍,目前国际上没有特效药,只能将营养治疗和心理治疗相结合。《进食障碍:大问题》一文认为,进食障碍的平均病程约为6年,复发率高,只有不到一半的厌食症和神经性贪食症患者完全康复。
在国内,由于科普不到位,很多人患上进食障碍后,根本不知道这是什么病。还有家长带着孩子去消化科、妇科、内分泌科检查,却找不到真正的病因。
患厌食症的法国女模伊莎贝尔·卡罗。图/视觉中国
大一学生阿凉被父母强行送进医院时,连“进食障碍”这个词都没听说过。“我只是觉得我好像有点不对劲。”阿凉当时在一所国际高中就读。由于学习压力大,对未来充满不确定感,体重秤上的数字成为她唯一能掌控的事情。高二开始,阿凉“陷入了一个很自闭的状态”,小说不看了、游戏不打了,生活中只有学习、运动和食物。阿凉的体重一路下滑到70多斤,被父母送进了医院。
阿凉还记得在医院吃的第一顿饭。饭盒里装着200克米饭、一大荤、一小荤、一个素菜。阿凉愣住了,她已经很久没有吃过这么多的米饭和泛着油光的荤菜了,“下不去嘴”。米饭没吃几口,腹部就胀了起来。
阿凉只坚持到第二顿饭,便趁父母不注意,偷偷溜回家。父亲连哄带劝“最多住两周”,又把她接回来。阿凉每天掰着手指头算日子,她想赶紧出院,回去准备留学申请。出院时,阿凉的体重增加了8斤。
回到学校,阿凉又开始高强度运动。留学申请结束后,阿凉被父母第二次送进了医院,此时体重只剩下60多斤。
2019年,上海市精神卫生中心有四分之一的患者是重复住院。陈珏说:“我们现在遇到很大的困难,是患者不愿意坚持治疗,有的时候,父母也被孩子控制住了,孩子吵着闹着要出院,他们没办法。还有的父母担心耽误学习,把读书看得比身体更重要。”上海市精神卫生中心判定出院的标准,包括每周持续、稳定地增加体重,全身检查指标正常,没有暴食催吐的行为等。
陈珏指出,很多父母不知道如何帮助孩子,会采取不恰当的应对方式,这恰恰导致进食障碍反复发作,成为慢性疾病。阿凉第二次出院后,一到吃饭时间,全家人就草木皆兵。她的父亲规定,午饭要在12点30分吃,一分钟不能耽搁,每顿饭必须吃够30分钟,一分钟不能少。“以前吃饭没有那么多规矩,现在反而对吃饭越来越关注了。” 这让她更有压力了。
不吃饭,是孩子反控制的方式
噜噜在网上遇到了一位病友。对方跟她交流时,几乎每句话都以“我妈说”开始,“我妈说我吃太多了”,“我妈说我太胖了”,“我想吃什么,我妈不让”……噜噜在一些研究资料中看到过,易患进食障碍的人,往往有一个强势的母亲。
陈珏介绍,进食障碍家庭的确有一些共性,比如父母和孩子的关系缺乏界限,父母过度保护孩子,孩子也非常忠于父母,家庭僵化不易改变等。“不吃饭,是很多孩子反控制的一种方式,那些孩子在其他方面都很听话,唯独在吃饭这件事上不听父母的。”
文文厌食症恢复初期。
2017年,驿方确诊了抑郁症。后来,她加入抑郁互助康复社区“渡过”,成为一名陪伴者。驿方陪伴过一位患有厌食症的女孩。女孩正处于恢复期,体重增长到了80多斤,但是月经还没有来。母亲要求她继续多吃,女孩的心理压力很大,反而不按时吃饭了。女孩向驿方抱怨,妈妈老是不满意,嫌她吃得少。然而妈妈却指责女儿说谎。
驿方很能理解女孩的感受。“进食障碍的人,尤其是厌食症患者会特别自豪地说,我这顿吃得可多了。因为这是家长要求她去做的,很多时候是故意做给家长看的,吃的时候其实蛮痛苦的。”
“家长在对待进食障碍的孩子康复的时候,耐心还是要多一点。”驿方说,“一个体重正常的人,少吃一顿饭,大家都不会说什么,但是你一个体重偏轻甚至很轻的人,少一顿饭没吃大家就会说你。”
阿凉和父母屡次沟通,终于说动了他们不再盯着自己吃饭。虽然体重依然只有60多斤,但是阿凉想通了,节食、运动不再占据生活的全部,她把时间分给了其他爱好。“我这半年多以来,找到了人生除了吃和运动以外的意义。”
噜噜把进食障碍作为研究生毕业设计的主题,随着看的内容越来越多,她开始以更客观的角度理解进食障碍。她在微博上分享康复经验和科普知识,很多病友找到她,她不再害怕和人说话,开始建立真实的社交关系。
文文也在微博上创办了“吓跑ED行动小组”,成员已经突破了一千余人。她还和几位病友成立了名为“ED Healer”的公益团队。她们希望打造一个泛科普平台,让大家知道进食障碍究竟是什么,又该如何面对。在关于进食障碍的纪录短片《春风吹过的凛冬》中,文文又去了暴食最严重那段时间去过的一条小河边。她站在岸边的树荫下笑着说:“我当初就是在这儿哭的呀,往后看,我哭过的地方都长出了花。”
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